Anak Ini Sekarat Akibat Sindrom Ganas yang Juga Dialami Mendiang Kakaknya

Coventry - Pasangan Kiran Nusrat dan Irfan Akhtar sedang dirundung duka yang teramat. Sebab kini putra mereka sedang sekarat akibat penyakit pelemahan otot yang sangat ganas. Tiga tahun sebelumnya, mereka kehilangan seorang putri akibat sindrom yang sama.

Pasangan yang tinggal di Coventry, Inggris, tersebut merasa seolah hidup dalam mimpi buruk. Mereka sedang dirundung duka karena kemungkinan kehilangan buah hati sekali lagi.

Anak ke-2 pasangan Nusrat dan Akhtar, Abdullah, sedang meregang nyawa akibat mitochondrial DNA depletion syndrome (MDS). Sindrom yang sama juga dialami oleh kakak Abdullah, Adeeba, yang meninggal pada tahun 2010 saat berusia tiga tahun.

"Kami mendapat kemalangan tidak hanya satu kali, tetapi dua kali," tutur Nusrat, sebagaimana dikutip dari Daily Mail, Kamis (30/1/2014).

MDS yang diderita Abdullah dan Adeeba merupakan kondisi neurologis yang muncul pada masa bayi. Kebanyakan pasien lahir melalui persalinan normal dan awalnya terlihat sehat. Gejala penyakit baru muncul beberapa bulan setelah kelahiran.

Gejala awal MDS adalah pelemahan otot yang semakin parah dari waktu ke waktu. Pasien lantas kehilangan kemampuan motorik seperti berdiri, berjalan, makan, dan berbicara. Bahkan, lama-kelamaan otot pernapasan melemah dan dapat menyebabkan gagal napas. Gagal napas itulah penyebab umum kematian pasien.

Anak-anak dengan kondisi medis serupa biasanya tidak akan mencapai usia satu tahun. Sampai saat ini, belum diketahui secara pasti penyebab dari MDS. Namun ilmuwan yakin penyebabnya karena kedua orang tua pasien memiliki gen yang telah bermutasi.

Saat lahir, Adeeba tidak terlihat memiliki gejala atau tanda-tanda masalah kesehatan apa pun, ia sangat sehat. Tapi menginjak usia enam bulan, bayi perempuan itu terlihat semakin lemah. Pada suatu malam ia dilarikan ke rumah sakit karena mengalami sesak napas. Tak lama kemudian ia didiagnosis menderita MDS.

Ketika kondisi Adeeba memburuk, ia mulai menggunakan alat bantu napas. Bocah cilik itu meninggal pada bulan Juli karena mengalami infeksi pernapasan.

Dunia Nusrat dan Akhtar kembali hancur ketika Abdullah mengalami keterlambatan perkembangan fisik. Pada usia tujuh bulan, bayi laki-laki itu didiagnosis memiliki sindrom yang sama dengan kakaknya.

Secara perlahan, kemampuan gerak Abdullah terrenggut, bahkan sebelum ia bisa merangkak atau mengucapkan kata-kata pertamanya. Dia tidak bisa melakukan gerakan apa pun kecuali menggerakkan mata. Kini Abdullah sedang menjalani perawatan medis untuk mengurangi keparahan gejala penyakit.

"Sangat sulit rasanya melihat orang tua lain bersama anak mereka pergi berbelanja, dan menyaksikan anak menggenggam tangan ibunya sembari memanggil 'ibu'. Saya adalah ibu dari dua anak, dan belum pernah mendengar mereka mengatakan 'ibu'".

Orang tua Abdullah tahu bahwa suatu saat mereka harus mengambil keputusan traumatis. Suatu saat mereka harus memutuskan untuk mematikan mesin penyokokong hidup putra mereka, sama seperti yang mereka lakukan pada Adeeba.

"Saya tidak akan pernah menyaksikan mereka tumbuh besar seperti orang tua lain menyaksikan anak mereka tumbuh besar, dan itu sangat menyakitkan," ungkap Nusrat.

(/)