Sindrom William mungkin jarang ada yang tahu. Tapi memang selain langka, yang unik dari pasien sindrom ini adalah mereka rata-rata ramah kepada setiap orang, hingga sering dibohongi dan dimanfaatkan. Tak terkecuali Chris Steel.
Usianya memang sudah menginjak 40 tahun, namun ia masih tinggal dengan ibunya. "Saya tinggal dengan ibu karena saya semata tak ingin hidup sendiri. Saya juga tak bisa mencari uang meski saya berharap bisa melakukannya," tuturnya seperti dikutip BBC, Senin (7/4/2014).
Namun di balik sindrom langkanya, Chris juga aktif bermain peran yang difasilitasi oleh sebuah yayasan bernama Mind the Gap di Bradford. Kebetulan lokasi yayasan ini dekat dengan rumahnya di Bingley, West Yorkshire.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Setidaknya bagi Chris, berakting adalah aktivitas yang paling membuatnya bahagia karena ia dapat menunjukkan kebisaannya kepada orang lain.
Menurut sang ibu, Judy, sindrom yang diderita Chris membuat putranya bisa berbincang dengan siapapun. Itulah mengapa ia menambahkan Chris asyik diajak ke pesta karena ia sangat suka bertemu dan berkenalan dengan orang-orang baru.
"Hanya saja Chris kadang terlalu percaya (pada seseorang) sehingga kerap dimanfaatkan. Pasien sindrom William juga suka melakukan kontak mata dan bercengkrama dalam waktu lama. Tentu saja ini bisa membahayakan diri mereka sendiri," terang Judy.
Judy mengisahkan Chris memang sebaiknya tidak keluar rumah seorang diri. Karena suatu ketika ia pernah berbaik hati meminjamkan ponselnya pada orang asing, yang ternyata mencuri ponsel itu.
Di sisi lain penderita sindrom William sering mengalami kecemasan ekstrem hanya karena suara berdengung dari lebah yang sedang terbang atau tekstur makanan tertentu. Mereka juga haus perhatian hingga kadang kerap dilaporkan memencet panggilan darurat atau 999 demi mendapat perhatian.
Menurut Dr Debbie Riby dari Departemen Psikologi, Durham University yang telah mengamati sindrom William ini selama 12 tahun, setiap orang bisa memiliki anak dengan sindrom ini. Hal ini karena sindrom tersebut terjadi ketika salah satu dari kromosom tujuh tak sengaja terhapus.
Sayangnya Dr Debbie memperingatkan skrining prenatal untuk sindrom ini tidak ada, akan tetapi dokter dapat mengetahui gejalanya dari kebisingan aliran darah dalam jantung si jabang bayi atau berat badannya.
Untuk itu sejauh ini Dr Debby aktif mendorong orang tua untuk memahami kecemasan ekstrem yang kerap dialami pasien sindrom William agar si anak tetap bisa kalem dan bahagia, meski IQ-nya rendah atau kemampuan belajarnya lambat.
(lil/vit)











































