Sam Brinneman (16) didiagnosis dengan miopati mitokondria (mitochondrial myopathy), kelainan pada mitokondria sel yang menyebabkan Sam kesulitan memenuhi kebutuhan energi. Ia juga sering mengalami sleep apnea dan berimun lemah. Meskipun demikian, Sam berhasil menjadi siswa di SMA unggulan di Indiana dan ikut ambil andil dalam tim pidato dan klub arsitektur di sekolah.
Sam Brinneman (16) didiagnosis dengan miopati mitokondria (mitochondrial myopathy), kelainan pada mitokondria sel yang menyebabkan Sam kesulitan memenuhi kebutuhan energi. Ia juga sering mengalami sleep apnea dan berimun lemah. Meskipun demikian, Sam berhasil menjadi siswa di SMA unggulan di Indiana dan ikut ambil andil dalam tim pidato dan klub arsitektur di sekolah.
Saat berusia 13 bulan, Ali (11) mengalami muntah-muntah dan tak bisa berhenti selama satu setengah hari. Kejadian itu terus berulang setiap tiga minggu sekali dan ia mengalami dehidarasi. Satu tahun kemudian, barulah dokter menemukan bahwa Ali mengidap sindrom muntah siklis (cyclic vomiting syndrome-CVS). Meski demikian, Ali adalah bocah yang aktif di sekolah. Ia tergabung dalam klub robotik, bermain basket, dan berpartisipasi dalam acara lapangan di sekolahnya.
Saat berusia 13 bulan, Ali (11) mengalami muntah-muntah dan tak bisa berhenti selama satu setengah hari. Kejadian itu terus berulang setiap tiga minggu sekali dan ia mengalami dehidarasi. Satu tahun kemudian, barulah dokter menemukan bahwa Ali mengidap sindrom muntah siklis (cyclic vomiting syndrome-CVS). Meski demikian, Ali adalah bocah yang aktif di sekolah. Ia tergabung dalam klub robotik, bermain basket, dan berpartisipasi dalam acara lapangan di sekolahnya.
Gage Ewell (2) didiagnosis dengan pediatric diffuse cutaneous mastocystosis, kondisi langka yang menyebabkan ia alergi pada hampir semua benda. Ketika reaksi alergi terjadi, kulitnya akan berubah menjadi ungu, ia akan kesulitan bernapas, dan akan merasa kesakitan. Gage tak pernah tahu rasanya hidup tanpa rasa gatal, nyeri, atau sakit. Meskipun demikikian, menurut ibu Gage, Kellie, Gage adalah anak yang selalu ingin belajar, riang, menyukai orang-orang, dan suka bermain di luar.
Gage Ewell (2) didiagnosis dengan pediatric diffuse cutaneous mastocystosis, kondisi langka yang menyebabkan ia alergi pada hampir semua benda. Ketika reaksi alergi terjadi, kulitnya akan berubah menjadi ungu, ia akan kesulitan bernapas, dan akan merasa kesakitan. Gage tak pernah tahu rasanya hidup tanpa rasa gatal, nyeri, atau sakit. Meskipun demikikian, menurut ibu Gage, Kellie, Gage adalah anak yang selalu ingin belajar, riang, menyukai orang-orang, dan suka bermain di luar.
Kailen Carpenter (12) didiagnosis dengan AMC beberapa saat setelah ia dilahirkan. Kondisi itu menyebabkan sendi tangannya terkuci dalam posisi lurus. Ia tak bisa menekuk tangannya untuk mengenakan pakaian, menggunakan garpu dan pisau, menyisir rambut, maupun menyentuh wajah. Meski demikian, ia selalu mengajarkan orang-orang di sekitarnya mengenai arti keuletan. Ia adalah penari yang menakjubkan dan siswa yang pintar.
Kailen Carpenter (12) didiagnosis dengan AMC beberapa saat setelah ia dilahirkan. Kondisi itu menyebabkan sendi tangannya terkuci dalam posisi lurus. Ia tak bisa menekuk tangannya untuk mengenakan pakaian, menggunakan garpu dan pisau, menyisir rambut, maupun menyentuh wajah. Meski demikian, ia selalu mengajarkan orang-orang di sekitarnya mengenai arti keuletan. Ia adalah penari yang menakjubkan dan siswa yang pintar.
Saat berusia enam bulan, Ryan Wright (4) didiagnosis dengan leukodystrophy jenis langka. Penyakit itu menyebabkan penurunan intelektual maupun emosional secara progresif. Kini, penyakit itu telah merusak keseimbangan dan kekuatan otot Ryan dan menyebabkan tremor pada tangan dan matanya. Tetapi menurut Tricia, ibu Ryan, bocah itu tak pernah menyerah. Itulah yang membuat bocah itu dapat bertahan sehat lebih lama.
"Beberapa anak akan tetap sama selama sisa hidup mereka, beberapa akan memburuk dengan cepat, dan beberapa akan memburuk dengan lambat," kata Tricia.
Saat berusia enam bulan, Ryan Wright (4) didiagnosis dengan leukodystrophy jenis langka. Penyakit itu menyebabkan penurunan intelektual maupun emosional secara progresif. Kini, penyakit itu telah merusak keseimbangan dan kekuatan otot Ryan dan menyebabkan tremor pada tangan dan matanya. Tetapi menurut Tricia, ibu Ryan, bocah itu tak pernah menyerah. Itulah yang membuat bocah itu dapat bertahan sehat lebih lama.
"Beberapa anak akan tetap sama selama sisa hidup mereka, beberapa akan memburuk dengan cepat, dan beberapa akan memburuk dengan lambat," kata Tricia.
Tahun lalu, Tristan Coffey (5) didiagnois dengan juvenile dermatomyositis, kelainan di mana sistem imun menyerang tubuhnya sendiri. Hal itu menyebabkan Tristan harus menenggak banyak obat karena mengalami peradangan pada sendi, otot, dan organ dalam. Meski demikian, Tristan selalu menjadi pemain depan saat bermain bola dengan teman-temannya. Ia juga bocah lucu yang selalu menghibur siapa saja.
Tahun lalu, Tristan Coffey (5) didiagnois dengan juvenile dermatomyositis, kelainan di mana sistem imun menyerang tubuhnya sendiri. Hal itu menyebabkan Tristan harus menenggak banyak obat karena mengalami peradangan pada sendi, otot, dan organ dalam. Meski demikian, Tristan selalu menjadi pemain depan saat bermain bola dengan teman-temannya. Ia juga bocah lucu yang selalu menghibur siapa saja.
.webp)
