Sakit Kulit Langka, Georgia Hanya Bisa Main di Musim Dingin

Kentucky, AS - Anak ini hanya bisa keluar rumah dan bermain dengan teman-teman sebayanya di musim dingin atau musim gugur. Di musim panas, ia justru harus mendekam di dalam rumah karena sakit kulit langka yang diidapnya.

Sejak lahir dokter telah mendiagnosis Georgia Mitchell dengan penyakit kulit langka yang disebut 'non-bullous congenital ichthyosiform erythroderma (NBIE)'. Ini artinya tubuh Georgia dipenuhi sisik yang menyakitkan, apalagi bila terkena sinar matahari. Itulah mengapa Georgia tak bisa keluar rumah di musim panas.

"Kulitnya sudah bersisik seperti itu sejak lahir, seperti habis terbakar. Kalau terkena matahari, kulitnya akan menjadi panas dan makin nyeri," terang ibu Georgia, Misty seperti dikutip dari berbagai sumber, Jumat (3/10/2014).

Misty mengaku melahirkan Georgia ketika usia kandungannya baru 32 minggu sehingga ia terpaksa menjalani operasi Caesar. Saat itu ia sudah tahu ada yang salah dengan putrinya.

"Tapi ketika saya terbangun, mereka langsung membawa saya kembali ke kamar. Bukannya gembia, saya lihat ada yang berbeda dari wajah keluarga saya. Mereka lantas mengatakan ada masalah dengan kulitnya sehingga ia harus dirujuk ke rumah sakit lain," kisah Misty.

Perawat sempat memperlihatkan Georgia kepada ibunya, namun dibungkus dengan semacam tas besar. Hanya kepalanya yang terlihat menyembul keluar. Barulah kemudian Georgia dibawa ke Johnson City Medical Centre. Tapi sang ibu harus tinggal karena baru saja menjalani operasi Caesar.

Beruntung setelah 9 hari 'menginap' di unit neonatal Johnson City Medical Centre, Georgia boleh dibawa pulang. "Sebelum pulang, mereka mengajari kami bagaimana caranya hidup dengan pasien NBIE dan apa saja yang boleh dan tidak boleh dilakukan oleh Georgia," ungkap Misty.

Namun wanita berusia 33 tahun itu mengatakan putrinya tak boleh beraktivitas terlalu berat, seperti olahraga karena suhu tubuhnya akan mudah panas, sehingga memperburuk keadaan kulitnya.

Hanya saja Misty lega karena Georgia tumbuh menjadi anak yang kuat dari waktu ke waktu. Padahal sebelumnya Misty dan Sonny telah diwanti-wanti bila umur putri mereka mungkin takkan lebih dari dua minggu. Namun ia tak bisa beraktivitas secara normal seperti anak-anak lain.

"Ia sangat suka sekolah. Tapi kami terpaksa tidak menyekolahkannya lagi karena tiap pulang ke rumah ia selalu menangis. Kakinya kesakitan ketika bermain dengan anak-anak lain," tutur Misty.

Selain itu, Misty sangat bangga pada putri kecilnya karena ia pantang menyerah dan tetap ceria meski kesakitan seperti itu.

Untuk menyadarkan masyarakat tentang keberadaan penyakit langka ini, Misty dan Sonny pun membuat akun Facebook khusus yang didedikasikan untuk Georgia. Namanya, Sweet Georgia's Journey. Perjuangan Georgia untuk bisa sebesar ini pun dikisahkan keduanya secara mendetail di laman tersebut.

Setidaknya putrinya yang berusia lima tahun itu masih bisa keluar rumah dan bermain di musim dingin. "Rasanya menyenangkan tiap kali musim dingin tiba, karena kami bisa membiarkannya bermain di luar. Kami juga senang melihatnya bermain," tutup Misty.

(lil/vit)