.webp)
Begitulah kira-kira yang terjadi pada Karly Herriott, seorang ibu muda dari Inggris yang memiliki bayi dengan kasus Treacher-Collins Syndrome (TCS) parah. Kondisi langka ini mempengaruhi perkembangan tulang dan jaringan di wajah, sehingga wajah penderitanya tampak berantakan, tak seperti wajah orang pada umumnya.
Kisah dimulai saat sang bayi yang bernama Loui Legend Heath itu terlahir pada bulan Februari lalu. "Semuanya terjadi begitu cepat. Hanya dengan tiga kali dorongan, bayi saya lahir namun anehnya setelah persalinan itu, para perawat langsung mengerubungi kami," kata Karly seperti dikutip dari Mirror, Kamis (4/6/2015).
Namun karena Loui mengalami sesak napas, ia harus segera dilarikan ke IGD Royal Sussex County Hospital sehingga Karly belum sempat menggendongnya. Namun Karly dan suaminya, Luke Heath sempat melihat wajah Loui sekilas.
Karly mengungkapkan bahwa wajah Luke terlihat pucat dan sangat terganggu. "Sedangkan saya syok dan yang terlintas dalam pikiran saya hanyalah bagaimana ini bisa terjadi," tanyanya.
Ketika ditanyakan, salah satu perawat menduga bayi Karly mengalami TCS. Sebagai seorang perawat di klinik hewan, Karly mengaku tahu betul kondisi seperti apa itu. Akan tetapi ia tak habis pikir sebab kehamilannya berlangsung secara normal, bahkan saat melakukan scanning kehamilan sejak usia 20 minggu hingga ke-37, tak ditemukan kejanggalan pada calon bayi Karly.
Baca juga: Simon dan Alice, Ayah dan Anak yang Punya Wajah dengan Bentuk Tak Sempurna https://health.detik.com/read/2015/04/29/173229/2901737/1202/simon-dan-alice-ayah-dan-anak-yang-punya-wajah-dengan-bentuk-tak-sempurna
Wanita berusia 27 tahun itu akhirnya baru bisa menjumpai Loui beberapa hari kemudian. "Saya hampir tak percaya, tubuhnya begitu kecil dan tertutupi kabel dan selang. Telinga luarnya tidak ada, dan ada lubang di bagian kanan wajahnya. Matanya melorot ke bawah dan bibirnya sumbing," papar Karly tentang kondisi bayinya.
Namun karena kondisinya, Karly sama sekali tidak diperkenankan menyentuh buah hatinya sendiri tiga minggu lamanya. "Saya melihatnya setiap hari, tapi saya kesulitan untuk membuat ikatan dengannya," sesal Karly.
Setelah itu Loui dipindahkan ke Great Ormond Street Hospital untuk mendapatkan tindakan trakeotomi agar ia dapat bernapas sendiri. Sejak dipastikan putranya mengalami TCS, Karly dan suaminya kemudian melakukan riset mandiri dan menemukan bahwa anak penderita TCS harus mendapatkan perawatan selama 24 jam.
"Karena atap mulutnya tidak ada, ia hanya bisa makan lewat selang. Dan karena trakeotomi, suaranya tak keluar jadi kami tak dapat membedakan kapan ia menangis atau tertawa, ini menyedihkan," kata Karly.
Setelah tiga bulan dirawat intensif, Loui akhirnya diperbolehkan pulang dan usia Loui kini telah mencapai tiga bulan.
Sayang karena bibir sumbingnya begitu parah, pihak Great Ormond Street Hospital mengaku tak bisa mengoperasinya. Itu artinya satu-satunya jalan keluar adalah membawa Loui ke Amerika untuk mendapatkan prosedur yang lebih baik, tentu saja dengan biaya yang lebih mahal.
Karena itu, Karly dan Luke menggalang dana lewat situs gofungme.com untuk memastikan masa depan Loui terjamin.
"Loui akan membutuhkan alat bantu dengar yang harganya ribuan poundsterling, belum lagi berbagai operasi yang harus ia dapatkan untuk hidup normal," tandas Karly.
Di sisi lain, Karly ingin meningkatkan kesadaran orang tentang TCS, dan seperti apa orang yang hidup dengan sindrom langka ini. Ini ia lakukan agar putranya kelak tak mendapat cemoohan karena wajahnya yang aneh.
Baca juga: Kepalanya 'Dibingkai' dan 50 Kali Operasi, Billy Akhirnya Punya Wajah Baru
(lll/up)
