Akhir Kisah Jessica, Gadis dengan Kulit Serapuh Sayap Kupu-kupu

Bogota, Kolombia - Selama 23 tahun, Jessica Ramirez Gaviria hidup dengan kondisi langka. Kulitnya serapuh sayap kupu-kupu. Kini dia meninggal karena komplikasi.

Kulit Jessica memang sangat rapuh akibat Epidermolysis bullosa yang diidapnya. Kondisi itu membuat kulitnya melepuh seperti tersiram air panas. Kontak fisik dengan orang lain ataupun dengan pakaian bisa membuat kulitnya terluka.

Selain mengalami perih secara fisik, Jessica pun memendam kesedihan akibat perlakuan yang diterima dari orang-orang. Dia kerap mendapat penolakan dari orang-orang yang merasa aneh dengan kondisi kulitnya. Demikian dikutip dari CNN, Kamis (11/2/2016).

Baca juga: Orang-orang Berpenyakit Langka yang Kulitnya Serapuh Sayap Kupu-kupu

Pada November tahun lalu Inter-American Commission on Human Rights (IACHR) sebenarnya sudah mendorong agar Jessica mendapat penanganan sehingga haknya untuk hidup dan mengakses sarana kesehatan bisa terpenuhi. Namun menurut ibunya, Jessica belum mendapat penanganan yang memadai.

Sang ibu, Rosalba Gaviria, mengatakan kondisi anaknya memburuk di akhir Januari sehingga dua kali dilarikan ke rumah sakit dalam sepekan. Jessica kembali dibawa ke rumah sakit pada 31 Januari lalu karena kondisinya yang benar-benar buruk. Sayang, Jessica meninggal sehari kemudian, 1 Februari 2016.
 
"Kondisinya sangat buruk, ada komplikasi. Kami membawanya kembali ke rumah sakit dan dia tidak pernah bangun lagi," kata sang ibu.

Menurut Rosalba, sistem kesehatan masih belum cekatan memproses penanganan Jessica. Rosalba bependapat, jika dilakukan dengan cepat kondisi anaknya tidak akan memburuk.

Baca juga: Kulit Balita Terus Melepuh Karena Penyakit 'Sayap Kupu-kupu'

"Negara harus waspada, sehingga anak-anak lain di Kolombia yang mengalami kondisi ini tidak harus meninggal. Mudah-mudahan mereka bertindak cepat dan memadai sehingga anak-anak tidak memburuk keadannya seperti putri saya ini," ucap Rosalba.

Epidermolysis bullosa (EB) adalah gangguan genetik langka yang membuat kulit kehilangan unsur sangat penting yang berfungsi untuk mengikat. Mayoritas orang dengan EB tidak bisa hidup lebih dari usia 30 tahun karena kondisi langka ini membuatnya lebih rentan terhadap kanker tertentu dan cedera yang sering menyebabkan infeksi.

(vit/ajg)