Kisah Reuben yang Sama-sama Alami Cacat Langka Seperti Bibinya

Jakarta - Ellysse Healey begitu kaget ketika tahu-tahu dinyatakan mengandung buah cintanya dengan Dylan Disley, Oktober tahun lalu. Namun itu hanya awalnya saja. Setelahnya pasangan muda ini terlihat bersemangat menantikan kehadiran bayi pertama mereka.

Hingga kemudian ketika Ellysse memeriksakan kandungannya saat berumur 16 pekan di Royal Bolton Hosital. Betapa terkejutnya sang dokter begitu melihat hasil scan janin wanita berusia 20 tahun itu.

Dokter itu mengatakan ada kemungkinan janin Ellysse mengalami cacat lahir. Mereka lantas dirujuk ke St Mary's Hospital, Manchester untuk menjalani prosedur ultrasound. Di situlah dipastikan bahwa calon buah hati Ellysse dan Dylan memang akan terlahir cacat.

Wanita muda ini tentu marah sekaligus sedih. "Selama kehamilan, kami sempat ditawari untuk menggugurkan kandungan bahkan sampai tiga kali, tetapi kami tahu itu bukan pilihan," kata Ellysse.

Sang buah hati dipastikan akan mengalami cacat lahir yang disebut alobar holoprosencephaly (HPE). Pada bayi dengan HPE, bagian depan otaknya gagal berkembang sempurna sehingga tidak terpisah dengan jelas antara otak kanan dan kiri. Kondisi ini sangat berpengaruh pada fungsi otak si anak.

Belum berhenti sampai di situ saja. Di usia kandungan 24 pekan, Ellysse mendapati kabar bahwa calon bayinya juga mengidap hidrosefalus. Dari hasil pengamatan dokter, kepala si janin bertumbuh sebanyak 7 cm hanya dalam kurun 2 pekan saja (antara pekan ke-32 dan 34).

Ellysse kemudian melahirkan sang buah hati yang berjenis kelamin laki-laki itu pada Juni lalu lewat operasi caesar. Saat itu lingkar kepala bayi yang diberi nama Reuben itu sudah mencapai 44 cm atau 10 cm lebih besar dari lingkar kepala bayi kebanyakan.

Baca juga: Mengapa Seorang Anak Bisa Menderita Hidrosefalus?

Satu hal yang membuat Ellysse terpuruk adalah sepupunya juga mengidap HPE. Dengan kata lain, Reuben dan bibinya yang bernama Lydia Rankin sama-sama mengidap HPE.

Ia tak pernah mengira putranya bisa mengalami hal serupa sebab HPE adalah kondisi langka, diperkirakan hanya terjadi pada tiap 1 dari 7.500 bayi yang lahir tiap tahunnya.

"Karena kami pikir kondisi Lydia sangat langka, jadi kami tak menyangka Reuben juga mengalaminya, walaupun memang ada faktor genetik di balik kondisi ini," tutur Ellysse seperti dilaporkan Express.co.uk.

Selepas lahir, Ellysse dan Dylan belum sempat menggendong buah hati mereka karena Reuben harus segera dipindahkan ke ruang perawatan intensif selama tiga pekan. Barulah kemudian Reuben menghabiskan waktu selama seminggu di St Mary's Hospital untuk menjalani operasi pengambilan cairan yang menumpuk di otaknya dan memicu hidrosefalus.

Kini Reuben sudah diperbolehkan pulang meski tiap minggu mereka harus kembali ke rumah sakit untuk diukur kepalanya. Sama seperti sang bibi, Reuben juga diprediksi tak bisa bicara dan berjalan kaki dengan mandiri. Tumbuh kembangnya juga sangat lambat.

Di sisi lain, keberadaan Lydia membuat Ellysse yakin Reuben juga mampu bertahan. Mengapa begitu? Sebab sepupunya itu saat ini sudah menginjak umur lima tahun, padahal banyak pakar mengatakan sebagian besar penderita HPE tak bisa bertahan hidup hingga enam bulan.

"Lydia begitu gembira tiap kali melihat Reuben. Saya bisa melihat dari matanya. Kami juga yakin Reuben bisa seperti Lydia," tutupnya.

Untuk saat ini keluarga Ellysse tengah menggalang dana agar mereka bisa menyediakan berbagai permainan untuk melatih kemampuan sensorik Reuben seperti tabung berisi gelembung, serat optik, dan furnitur yang cocok untuk anak HPE seperti Reuben. Upaya ini dirasa perlu dilakukan karena Lydia juga diakomodasi dengan hal yang sama. Penggalangan dananya sendiri dilakukan lewat situs GoFundMe.

Baca juga: Peneliti UGM Temukan Alat Terapi Hidrosefalus Berbiaya Murah (lll/vit)