Kisah Olivia, Sindrom Langka Bikin Kulitnya Gatal Sepanjang Waktu dan Lumpuh

Jakarta - Sebuah sindrom langka membuat Olivia Ames tak berdaya. Kakinya dibuat lumpuh sebagian, dan kulitnya yang gatal sepanjang hari juga menghalanginya melakukan berbagai aktivitas.

Namanya Sindrom Sjogren-Larrson (SLS). Penyakit genetik ini diperkirakan hanya terjadi pada 1 dari 200.000 orang di seluruh dunia. Menurut ibu Olivia, Stephanie, ia mencurigai ada yang salah dengan putrinya setelah melihat Olivia mengalami keterlambatan, terutama pada kemampuan motoriknya seperti berjalan.

Lalu muncul gejala kulit gatal yang membuat Stephanie harus memandikan sang buah hati beberapa kali dalam sehari. Setelah menjumpai beberapa spesialis, seorang spesialis saraf akhirnya mulai menyatukan beberapa gejala yang dialami Olivia dan merujuknya ke Dr William Rizzo dari University of Nebraska Medical Center yang juga ahli tentang SLS.

Rizzo pun mulai melakukan serangkaian tes pada Olivia dan resmi mendiagnosisnya dengan SLS di usia 2 tahun.

Ditambahkan Rizzo, selama ini pasien SLS juga kerap mendapatkan diagnosis yang keliru. Mayoritas dianggap mengidap cerebral palsy karena melihat pasien lumpuh pada kakinya. Namun ichthyosislah yang kemudian membuat diagnosis itu harus diubah, sebab pada pasien cerebral palsy hal ini tidak terjadi.

Baca juga: Kena Cacar Air Saat Kanak-kanak, Akankah Kena Lagi Saat Dewasa?

Pada kasus Olivia, ia harus berkali-kali mandi karena sekujur tubuhnya terasa gatal. Kulitnya pun bersisik dan ini tidak bisa diredakan hanya dengan salep atau krim biasa atau biasa disebut ichthyosis.

Demi bisa lebih leluasa bergerak, Olivia juga harus menjalani dua kali operasi di kakinya. Stephanie menimpali, Olivia menjalani operasi kaki pertamanya di usia 7 tahun. Dalam prosedur itu, tim bedah memutar atau mengubah sudut tulang pahanya. Tendon di kakinya juga dipotong agar otot-ototnya menjadi lebih longgar.

Prosedur kedua dilakukan di saat usia Olivia memasuki 11 tahun agar otot gadis ini lebih longgar lagi. Akan tetapi akibat prosedur kedua, kakinya justru tidak membaik.

"Saya sempat tak bisa berjalan dengan sempurna. Tetapi kemudian ini membaik dan lama-lama saya bisa berjalan lagi dengan alat bantu, dan sekarang ini dengan kedua tongkat. Setidaknya saya tak perlu dibantu lagi," ungkapnya.

Namun yang paling sering dikeluhkan Olivia adalah ichthyosis yang dialaminya, ini membuatnya paling tak nyaman. Apalagi segala pengobatan seperti krim atau mandi selama berjam-jam tidak serta-merta meredakan gejalanya. "Mereka memang membuat kulit saya membaik, tetapi gatalnya tetap ada," imbuhnya.

Baca juga: Kulit Gatal-gatal Hingga Menebal Saat Stres, Waspada Neurodermatitis

Untungnya Olivia bukan gadis biasa. "Saya orang yang optimis. Meskipun ada rintangan di depan saya, saya tidak biarkan ini menghambat atau menghentikan saya," katanya seperti dilaporkan Foxnews.

Kondisi Olivia juga terbilang unik. Menurut Rizzo, pasien SLS satu dengan lainnya memiliki keberagaman gejala dan tingkat keparahan yang berbeda-beda, akan tetapi sebagian besar dari mereka biasanya juga mengalami keterbelakangan intelektual. Menariknya, ini tidak terjadi pada Olivia. Ia hanya lumpuh dan kulitnya gatal, tetapi gadis berumur 20 tahun itu bisa duduk di perguruan tinggi dan tak mengalami masalah dengan mentalnya sama sekali.

Sementara itu Olivia mencoba mengalihkan perhatiannya dari gatal. Di sekolah, ia aktif dalam kelompok studi Kitab Injil, termasuk bergabung dalam grup paduan suara dan memiliki ketertarikan yang tinggi pada pendidikan anak. "Kelak saya ingin bekerja dengan anak-anak yang mengalami difabilitas, karena saya juga mengalami apa yang mereka rasakan," tuturnya.

Olivia berharap di masa depan akan ada krim atau pil yang membantu meredakan gatal di kulit tubuhnya. "Gatal ini memburuk di malam hari. Tentu akan menyenangkan jika saya tak harus merasakannya lagi," pungkasnya. (lll/vit)