Seluruh Tubuh Hampir Tertutup Bercak Hitam, Balita Ini Tetap Lincah dan Ceria

Jakarta - Bahagia menyelimuti pasangan Bagus Rully Muttaqien (31) dan Amalia Mustika Sari (29) saat putra yang sudah ditunggu-tunggu selama 4 tahun, Zinedine Ghaidan Muttaqien lahir pada tanggal 30 Maret 2015. Namun, Ghaidan terlahir dengan kondisi bawaan Congenital Melanocytic Nevus (CMN).

Ya, CMN membuat hampir 70 persen tubuh Ghaidan ditutupi bercak hitam, terutama di area pundak sampai pinggang. Saat lahir, awalnya hanya ada sedikit bercak hitam seperti tahi lalat di wajah, pelipis, tangan, betis, dan kaki Ghaidan. Tapi makin lama, jumlahnya makin banyak dan luasnya pun bertambah.

"Makin lama nevusnya (tanda berlebih dan mengalami over pigmentasi) makin banyak. Udah sampai nyebar ke rongga hidung, ke rongga mulut, di telinga. Kalau dulu ada bagian kulitnya yang super sensitif, selalu ngeluarin darah, kulitnya kayak retak, infeksi, bernanah, perih dan gatal," kata Amalia yang akrab disapa Amel saat berbincang dengan detikHealth.

Sampai usia 3 bulan, Ghaidan sering rewel. Di usia itu pula, di bercak hitam bagian punggung Ghaidan timbul semacam lepuhan merah sebesar telur ayam. Benjolan itu pun diangkat sekaligus sampel jaringan tubuh lain Ghaidan diambil.

Di usia satu tahun, Ghaidan menjalani pemeriksaan MRI dan ditemukan bahwa nevus tersebut sudah menyebar ke selaput otak Ghaidan hingga menekan sebagian saraf di otak bocah itu. Hal inilah yang membuat Ghaidan jadi sering kedutan di mata kanannya. Selain MRI, Ghaidan juga menjalani tes Elektroensefalografi (EEG) dan diketahui ada lonjakan frekuensi otak di titik tertentu. Nah, ketika kedutan terjadi, jika diibaratkan, Amel mengatakan Ghaidan seperti gawai yang sedang hang.

Foto: Radian Nyi S

"Kedutannya sekitar 20 detik sampai 1 menit. Kalau lagi kedutan terus Ghaidan nge-blank gitu, kita goncang-goncang badannya karena nge-blanknya jadi lebih cepat. Kadang lagi nangis, kalau kedutan ya dia diam aja, terus kalau udah nggak kedutan nangis lagi," kata Rully.

Berdasarkan keterangan dokter, jika tidak ditangani, kedutan yang diakibatkan adanya tekanan di saraf otak oleh nevus itu bisa memicu kejang. Untuk itu, saat ini Ghaidan diberi obat epilepsi berbentuk sirup yang diminumnya sehari sekali. Karena efek samping obat, porsi makan dan minum susu Ghaidan lebih banyak. Kini, bobotnya sudah mencapai 12 kg.

Sebenarnya ada cara lain untuk mengatasi kondisi Ghaidan yakni dengan pemberian obat kemoterapi oral. Tetapi, pilihan itu tidak diambil Amel dan Rully karena dosis yang digunakan pun ibarat masih coba-coba. Biopsi juga sudah dilakukan dan hasilnya, tidak ditemukan hal yang membahayakan. Meski beberapa dokter mengungkapkan kondisi Ghaidan memiliki potensi ke arah melanoma

Baca juga: Waspadai Jika Tahi Lalat Membesar dan Berdarah

Tak berhenti sampai di situ, dari hasil pemeriksaan diketahui bahwa di jaringan bawah kulit muncul benjolan terutama di enam lokasi, yaitu di perut dekat pusar, rusuk atad kanan, pundak, di bagian dada, di punggung, dan di ketiak. Benjolan tersebut amat disarankan untuk diangkat secara bertahap. Namun, Rully dan Amel belum bisa memastikan kapan prosedur itu dilakukan mengingat biaya yang dibutuhkan tidak sedikit.

"Dulu aja untuk MRI sama pengangkatan jaringan yang di punggung itu habis biaya hampir Rp 40 juta. Itu masih dicover asuransi tapi sekarang, nggak semuanya dicover jadi kita masih ngumpulin dananya dulu," tutur Amel.

Awalnya Ghaidan Sempat 'Disembunyikan'

Meski memiliki CMN, aktivitas motorik Ghaidan masih bagus. Ia pun tumbuh lincah seperti anak-anak lain. Hanya saja, Ghaidan masih belum bisa mengucapkan satu kata pun dengan jelas. Sehingga, saat berkomunikasi dengan orang sekitar Ghaidan hanya menunjuk-nunjuk saja. Meski demikian, Ghaidan paham dengan instruksi yang diberi orang di sekitarnya.

Di awal-awal Ghaidan lahir, Amel dan Rully sempat menyembunyikan putranya itu. Ghaidan selalu dipakaikan baju dan celana panjang, lengkap dengan topi. Kesedihan pun dialami Rully serta Amel karena mereka khawatir terjadi apa-apa dengan buah hatinya.

Foto: Radian Nyi S

Hingga akhirnya muncul keberanian di diri Rully maupun Amel untuk mulai menunjukkan putranya. Salah satu caranya, Amel dan Rully mengunggah foto-foto Ghaidan di sosial media, termasuk akun sosial media nevus outreach.

"Memang kita juga pengen ningkatin awareness soal CMN karena yang saya temui umumnya orang tua dengan anak yang punya CMN itu anaknya diumpetin. Kemudian awareness untuk masyarakat supaya lebih paham soal CMN," kata Amel yang kini tengah hamil 8 bulan.

Saat ini, karena Amel dan Rully belum tahu apa langkah yang bisa dilakukan guna memperlambat pertumbuhan nevus Ghaidan, maka yang mereka lakukan adalah selalu mengobservasi kondisi Ghaidan dari waktu ke waktu.

Baca juga: Amankah Lakukan Terapi Laser untuk Hilangkan Tahi Lalat di Wajah?





(rdn/vit)