Namun bukannya membaik, bobot Charlie terus menurun, bahkan ia sempat terserang pneumonia. Lalu Charlie dipindahkan ke rumah sakit yang lebih besar, Great Ormond Street Hospital di London.
Hasil pemeriksaan kemudian menunjukkan bahwa Charlie mengidap sebuah kondisi genetik sangat langka yang disebut 'mitochondrial depletion syndrome'.
Mitokondria seringkali disebut sebagai sumber bahan bakar sel, sehingga penderitanya tak memiliki cadangan energi dalam tubuh. Hal ini biasanya terlihat dari lemahnya otot pasien.
Di sisi lain juga terjadi gangguan pada sejumlah organ penting seperti jantung, liver, ginjal, sistem pernapasan, penglihatan dan pendengaran karena tidak ada cadangan energi yang membuatnya berfungsi.
Untuk bertahan hidup, bocah yang baru berumur tujuh bulan itu dipasangi ventilator dan selang infus untuk memasukkan makanan serta air ke dalam tubuhnya.
Baca juga: Aktif di Internet, Rita Bisa Ketemu Sesama Ortu Anak dengan CdLS
Namun suatu hari, Connie dan Chris dibuat makin terpukul ketika dokter mengatakan mesin pendukung kehidupan si kecil baiknya dilepas saja agar ia bisa meninggal dengan tenang.
"Rasa-rasanya seperti hukuman mati untuk Charlie. Padahal kami tak menginginkan demikian. Kami begitu mencintainya dan kami ingin yang terbaik untuknya," tutur Connie (31).
Great Ormond Street Hospital, London bahkan meminta persetujuan Pengadilan Tinggi setempat untuk mendukung usulan mereka.
"Charlie mengidap penyakit yang tak hanya langka tetapi juga sangat kompleks, dan tidak ada obatnya. Kami telah berupaya melakukan berbagai cara untuk membuatnya bertahan hidup tetapi kondisinya terus menurun," ungkap juru bicara rumah sakit beralasan.
Ia menambahkan cara itu adalah yang terbaik bagi Charlie meski pihak rumah sakit juga menyadari betapa menyedihkannya kabar ini.
Tak percaya begitu saja, pasangan ini berupaya melakukan berbagai cara untuk mencari alternatif bagi Charlie, baik lewat internet, diskusi dengan dokter dan sejumlah ilmuwan hingga akhirnya mereka menemukan pengobatan baru yang disebut 'nucleoside bypass therapy' yang sedang diujicobakan di AS.
 Foto: fund description |
Gagasan ini juga dipergunakan oleh Connie dan Chris untuk meminta kepada Pengadilan Tinggi agar berkenan mempertimbangkan ulang usulan dari rumah sakit.
"Terapi ini bekerja dengan cara memberi deoxynucleosides yang alaminya dihasilkan oleh orang sehat, kepada pasien seperti Charlie. Dengan begitu kerusakan DNA mereka dapat diperbaiki," terang Connie.
Namun karena prosedur ini tidak ditanggung oleh NHS, maka pasangan asal Bedfont, London tersebut juga menggalang dana lewat situs GoFund Me agar bisa membawa Charlie ke AS. Dari pantauan terakhir, dana yang baru terkumpul adalah 238.019 poundsterling dari target mereka yang mencapai 1,2 juta poundsterling.
"Andai saja Charlie bisa mendapatkan terapi itu dan ini benar-benar bisa menyelamatkan nyawanya, maka ada harapan untuk anak-anak seperti dia di masa depan. Kalaupun tidak, setidaknya kami telah berupaya semaksimal mungkin untuknya," pinta Connie.
Baca juga: Pria yang Berjuang Cari Donor ASI untuk Bayinya Demi Wujudkan 'Wasiat' Istri (lll/vit)
