Kisah Lisa, Pengidap Sindrom Langka yang Kini Jadi Guru di Bekasi

Jakarta - Saat masih duduk di bangku kuliah semester dua di perguruan tinggi swasta, Lisa Fajar Masita (34) merasa hidupnya normal-normal saja, meski memang ada yang berbeda dengan wajahnya. Siapa sangka ternyata wanita ini mengalami sindrom langka.

Awalnya Lisa mengaku mengalami gangguan pendengaran pada telinganya. Kemudian ia ke rumah sakit untuk memeriksakan diri ke dokter. Saat itulah, ia mulai menyadari ada yang tidak beres.

"Saya kok pendengarannya beda dengan yang lain. Tes pendengaran di RSCM (RS Cipto Mangunkusumo), seorang perawat mengatakan pada saya, kayaknya TCS (Treacher Collins Syndrome)," kata Lisa.

Sindrom Treacher Collins sendiri adalah kelainan genetik langka yang dicirikan dengan perubahan bentuk wajah. Gejalanya antara lain pendengaran kurang, rahang sangat kecil, dan kelopak mata ke bawah.

Ketika itu perempuan yang disapa Ica atau Caca ini tidak mengetahui sama sekali, ditambah istilah itu terdengar asing bagi dirinya. Demikian juga orang tuanya. Menurutnya juga, dahulu, kedokteran belum seperti sekarang ini dan akses internet masih terbatas.

"Saya ke warnet terus googling, saya pikir cuma saya sendiri yang seperti ini," tutur perempuan berhijab ini.

Baca juga: Gadis Ini Tampil di Ajang Kecantikan untuk Kenalkan Penyakit Langka

Pada akhirnya, di tahun 2016 ia bertemu sekaligus bergabung bersama Indonesia Rare Disorders (IRD), sebuah komunitas pendukung bagi penyandang dan keluarga dengan kelainan langka di Indonesia.

"Saya ketemu komunitas, ketemu dengan Mbak Yola, oh ternyata saya nggak sendirian," imbuhnya.

Dalam kesehariannya, Lisa merasa tidak ada yang berbeda dengan yang lainnya. Sebab, dari kecil ia tetap menempuh pendidikan formal di sekolah negeri. Bahkan saat ini, lulusan psikologi ini menjadi seorang guru di sebuah sekolah luar biasa bilangan Jatimakmur, Bekasi, Jawa Barat.

"Karena orang tua saya nggak tahu, saya diperlakukan seperti umumnya, sekolah di sekolah negeri dari SD, SMP, SMA," tandas Lisa.

Baca juga: Begini Kondisi Otak Pengidap Sindrom Kepala Meledak


Keseruan lari bersama pengidap kondisi langka dengan Indorunners bisa disimak di video ini:

(hrn/up)