Semangat Adelio, Bocah Pengidap Poland Syndrome Pertama di Indonesia

Jakarta - Tahun 2016, Umi Lestari berniat akan berhenti dari pekerjaannya di sebuah pabrik garmen untuk menjadi ibu rumah tangga dan berencana memiliki momongan kedua. Namun suaminya, Hidayatullah, menyarankan Tari, sapaannya, untuk menangguhkan niat tersebut lantaran mempertimbangkan keuangan mereka yang belum stabil.

Tanpa mereka ketahui, saat itu Tari sudah hamil 4 bulan. Saat mendapati dirinya mengandung anak kedua, Tari menyambut dengan penuh suka cita seperti rezeki yang tak disangka-sangka. Ia berhenti bekerja dan fokus merawat anak di dalam perutnya tersebut.

Tapi Tuhan punya rencana lain. Ketika Adelio Cettah Ramahdah lahir, dada kanannya tidak ada, hanya berupa cekungan dan kulit menggelambir. Jemari kanannya tidak lengkap kecuali jempol, dan yang paling menyesak diingat Tari, saat itu nafasnya berat layaknya orang sedang sakaratul maut.

"Saya paling nggak tega saat ingat itu. Napasnya berat, keluarnya kecil. Saya langsung bawa ke RSCM untuk masuk NICU karena di rumah sakit tempat dia lahir nggak ada," tutur Tari, kini berusia 28 tahun, saat berbincang dengan detikHealth, Rabu (2/1/2019).

Baca juga: Kisah Dito, Pengidap Penyakit Langka Pompe Pertama di Indonesia

Adelio mesti dipasangi alat NGT (nasogatric tube) dari hidung ke saluran pencernaan untuk membantunya meminum ASI. Beberapa hari setelahnya, Tari menceritakan dokter di RS Cipto Mangunkusumo sempat menyerah saat saturasi pernapasannya kian menurun. Terdidik pantang menyerah, wanita asal Pemalang ini berdoa tanpa henti meminta bantuan Tuhan.

Seakan datang mukjizat, kondisi Adelio berangsur-angsur membaik. Sebulan di NICU, ia boleh pulang, namun perjuangan belum berhenti. Ia diberi rujukan untuk mendatangi 12 poli sekaligus, karena rupanya penyakit yang ia idap cukup kompleks.

Tari mengaku sangat kebingungan saat itu, tak tahu harus memulai dari mana. Belum lagi biaya yang harus ia keluarkan karena Adelio harus tidur pakai AC, menyiapkan alat oksigen, dan juga pengukur saturasi napas. Ketika itu belum ada rumah singgah, Tari harus menyewa kos dengan AC yang cukup mahal.

Dada kiri Adelio yang 'menghilang', ciri khas Poland syndrome. Foto: Frieda Isyana Putri/detikHealth

Sampai akhirnya dokter menyebutkan diagnosis yang cukup mengagetkan ia dan suami: Adelio positif mengidap Poland syndrome, penyakit sangat langka dan anak bungsunya tersebut menjadi yang pertama di Indonesia. Ia sempat merasa sedih dan marah.

"Saya sempat nyalah-nyalahin suami. Ini pasti dari keluarga kamu, saya bilang gitu. Karena di keluarga suami ada yang punya ciri khas Poland syndrome sepertu Adelio ini. Tapi alhamdulillah suami orangnya sabar, dia cuma minta maaf lalu menenangkan saya. Dia tahu kondisi saya lagi nggak baik," cerita wanita yang berdomisili di Bogor ini.

Menurut situs Organisasi Penyakit Langka Nasional Amerika Serikat, Poland Syndrome merupakan penyakit genetik langka yang menyebabkan kecatatan fisik sejak lahir. 75 persen kasusnya ditandai dengan ciri khas dada kanan (pectoralis) yang menghilang dan cekung, serta jemari yang tidak sempurna.

Adelio membutuhkan tes darah untuk penyakitnya yang hanya bisa dilakukan di Jerman dan biayanya sangat besar. Karena belum mampu, Tari menundanya hingga biaya terkumpul, ia pun membuka galang dana di KitaBisa.com. Ke depannya, Tari juga ingin membuatkan lengan prostesis agar anaknya dapat menggunakan tangan kanannya dengan sempurna, dan biayanya berkisar 20-40 juta.

Tari dan anaknya harus menempuh Bogor-Jakarta menggunakan busway dan angkot tiap harinya. Foto: Frieda Isyana Putri/detikHealth

Belum lagi kendala di mana ia harus bolak-balik Bogor-Jakarta menggunakan busway. Karena Adelio tak nampak sakit, tak jarang pula ia mengalami diskriminasi karena dianggap sehat. Atau beberapa kata-kata kurang berkenan terkait jemarinya yang tidak lengkap.

Tak hanya Poland syndrome, Adelio juga mengidap Moebius syndrome di mana saraf ketujuh di pipinya lumpuh. Kemudian laryngomalacia juga ia idap, yang menyulitkan bocah berusia 2 tahun itu untuk menelan dan mengunyah, maka ia hanya bisa meminum susu khusus saja.

Dokter sempat menyarankan untuk membuat lubang di perut yang langsung mengarah ke lambung agar ia mampu makan makanan yang lebih padat. Walau begitu, menimbang segala risikonya, Tari menolak keputusan tersebut dan tetap berjuang dengan kondisi yang ada.

Selama satu tahun lebih, Tari sempat malu akan keadaan Adelio. Ia jarang membawa anaknya keluar, kadang ia menutup Adelio agar tidak kentara dilihat orang-orang. Akan tetapi ia sadar, bahwa terus merasa negatif tidak akan memperbaiki keadaannya.

Ia membuat gerakan sosial bernama Sahabat Adelio di Facebook, bermula dari kerjasama dengan sebuah rumah sakit di Pemalang, ia membagikan beberapa pasien yang membutuhkan barang-barang tertentu yang sulit ditemukan atau terkendala biaya, sekaligus ia juga update kegiatan bersama Adelio setiap kali kontrol untuk mengedukasi kawan-kawannya. Tak disangka, gerakan tersebut justru berkembang pesat dan kini banyak orang yang tergerak hatinya tak hanya membantu Adelio, namun juga orang-orang lain.

"Sempet juga banyak yang bilang, 'Kok anak sakit dimanfaatkan' 'Anakmu lagi sakit kok fokus ke orang lain' tapi justru dari situ saya ingin Adelio menjadi inspirasi, dan juga bahwa masih ada orang-orang di luar sana yang sama membutuhkan. Saya nggak mau cuma saya aja yang dibantu, saya mau saling membantu," katanya.

Tari dan Adelio, berjuang bersama melawan penyakit langka yang belum ada obatnya. Foto: Frieda Isyana Putri/detikHealth

Kini, fokus Tari dan suami adalah untuk menguatkan gizi Adelio agar tubuhnya kuat dan mampu untuk menjalani pengobatan berikutnya yang dibutuhkan. Dokter menyebut bisa melakukan operasi plastik untuk memperbaiki dada dan jemari Adelio, namun Tari mengatakan untuk menyerahkan keputusan itu pada anaknya saat ia dewasa nanti.

"Dia sehat, dia bahagia, kami juga bahagia. Itu aja udah cukup," pungkas Tari dengan senyum lebar.

Adelio masih membutuh biaya untuk membuat lengan prostesis, susu khusus untuk makanannya sehari-hari, pengobatan serta tes darah di Jerman. Kamu bisa membantu Adelio untuk tetap tersenyum dengan berdonasi di kitabisa.com/bantuadelio atau cukup klik Donasi Sekarang di tautan di bawah ini:

(frp/up)