Minggu, 17 Mar 2019 12:30 WIB

True Story

Minimnya Informasi, Winda Tak Tahu Kedua Anaknya Idap Penyakit Langka

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Winda dan Sanudin, berpose bersama foto Raka, pengidap Cutis Laxa Syndrome. Foto: Frieda Isyana Putri/detikHealth Winda dan Sanudin, berpose bersama foto Raka, pengidap Cutis Laxa Syndrome. Foto: Frieda Isyana Putri/detikHealth
Jakarta - Hanya satu yang didambakan Winda Apriliani (31) setelah menikah, yakni memiliki momongan seperti kebanyakan pasangan lainnya. Sayangnya ia tak seberuntung itu, tujuh tahun setelah ia menikah ia baru bisa merasakan nikmatnya menjadi seorang ibu.

M. Albi Pratama lahir pada tahun 2012, semuanya dilaporkan baik-baik saja. Winda, sapaannya, saat itu masih merasa biasa saja dan wajar ketika melihat kulit keriput dan gelambir di tubuh sang anak. Ia yakin hal itu lumrah terjadi pada bayi baru lahir.

Abi tumbuh seperti anak biasa, ia lahir di kampung asal Winda di Kuningan, Jawa Barat. Winda dan suami, Sanudin (35) memiliki usaha dan tempat tinggal di Tangerang, dan saat Abi berusia 5 bulan, mereka membawanya pulang.

Almarhum Abi.Almarhum Abi. Foto: dok. Pribadi Winda Apriliani

"Waktu pertama kali lihat (Abi), para tetangga langsung bingung. 'Ini dari lahir? Ini kulit kenapa? Kok pipinya kendur, Teh?' Saya bingung, padahal keluarga dan tetangga di kampung nggak bilang apa-apa. Dari situ saya jadi curiga, ini ada apa ya sama anak saya," tutur Winda saat berbincang dengan detikHealth, baru-baru ini.

Ia kembali membawa Abi pulang ke Kuningan saat berusia 7 bulan dan berinisiatif membawanya ke dokter anak. Dokter kemudian menyarankan membawanya ke dokter kulit, yang lalu merujuknya ke RS Hasan Sadikin Bandung. Winda merasa kelimpungan, karena ia masih sangat awam dan minim informasi, serta masih merasa anaknya baik-baik saja.


"Anak saya tumbuh kembangnya normal, urusan makan nggak terganggu. Keluarga juga bilang 'Kan nggak kenapa-kenapa, toh nanti juga sembuh sendiri' Saya sempat drop sampai kepikiran dan nangis terus. Tapi karena ini kan anugerah yang dititipkan Allah, jadi saya mau rawat dia, saya nggak pernah sembunyiin dia," lanjut wanita berdarah Sunda ini.

Abi pun cukup jenius untuk anak seusianya, mampu lancar berbicara satu kalimat bahasa Inggris pada usia 1,5 tahun. Namun Winda menyadari, kulit di tubuh Abi semakin keriput dan mengendur, serta menjadi mudah lelah layaknya lansia berusia 60 tahun.

Tak lama Abi terserang hernia, dan tepat sebelum dioperasi, dokter bedah anak yang menanganinya menyebut Abi mengalami penuaan dini. Lagi-lagi Winda hanya mengangguk tanpa berusaha kembali curiga akan kondisi anaknya. Tiga bulan setelah operasi, Abi mengalami batuk-pilek, diikuti kejang dan badan panas dingin. Di usia 22 bulan, Abi menghembuskan napas terakhir sebelum observasi untuk masuk ICU.

Raka bersama kedua orang tuanya.Raka bersama kedua orang tuanya. Foto: dok. Pribadi Winda Apriliani

Tanpa merasa curiga akan berisiko sama, Winda masih menggebu-gebu ingin punya anak. Sempat hamil lali keguguran, ia kembali dikaruniai anak kedua, dua tahun setelah itu. Winda mengaku hanya berdoa dan berbekal positive thinking. M. Raka Shiraj Addien lahir dengan kondisi yang sangat bagus.


Akan tetapi Winda tak bisa bernapas lega cukup lama, tiga bulan kemudian kulit Raka mulai terlihat mengendur sama seperti almarhum kakaknya. Paham akan risiko yang akan terjadi, Winda menyebut sangat terpukul hingga menangis tiap hari.

"Saya positif aja, tapi sayangnya positive thinking saya nggak dibarengin sama pemeriksaan medis. Tapi dalam hati coba mengobati dan berdamai dengan diri sendiri. Harus semangat, dia kan berhak hidup."

Saya trauma, tapi nggak mungkin saya sampai tua berdua-duaan terus, saya kan juga pengen normal kayak yang lain Winda Apriliani, ibu anak berpenyakit langka.


Winda sekeluarga kembali ke Tangerang saat Raka berusia lima bulan. Di situ, Winda menghadapi tantangan lain, yakni gosip dan fitnah dari tetangga sekitar. Menurut Winda, mereka menganggap kedua kalinya ia melahirkan anak dengan kondisi yang sama sebagai sebuah 'kutukan', namun ia berusaha menutup kuping dari semua perkataan buruk tersebut.

Bertambah usia, gejala-gejala yang dialami Raka mulai mirip seperti Abi, hingga akhirnya disarankan untuk menjalani biopsi kulit. Hasilnya menunjukkan, Raka mengidap penyakit langka sindrom Cutis laxa, di mana kasus kejadiannya hanya 1 banding 2 juta kasus di dunia.

Menurut situs Health Line, sindrom ini menyerang jaringan ikat pada tubuh, menyebabkan jaringan serabut elastin yang normalnya elastis jadi mengendur. Sindrom kelainan genetik ini biasanya diturunkan, namun bisa juga muncul pada orang yang tidak memiliki riwayat sama sekali.


Raka sempat mengalami kondisi sangat buruk di paru-parunya hingga harus bolak-balik dirawat di rumah sakit. Winda sempat ingin menyerah, namun semangatnya kembali setelah bergabung dengan komunitas penyakit langka Indonesia Rare Disorders.

Bulan Desember 2018 hingga Januari 2019, kondisi Raka naik-turun. Hingga pada 7 Januari ia kembali dirawat di PICU karena sesak napas berat dan diagnosis pneumonia. Ketika diperbolehkan pulang ke rumah, Raka menangis dan mulutnya tampak berbusa.

Raka harus terus mengenakan oksigen.Raka harus terus mengenakan oksigen. Foto: dok. Pribadi Winda Apriliani

"Setelah dipasangi oksigen dan inhalasi, dia tidur nyenyak sampai pagi. Tapi tetap dipantau karena mau rujuk ke RS lain. Saat kondisi stabil, ambulans datang, tas-tas udah dipake, tinggal dorong kasur, saturasinya menurun. Saya panik langsung panggil dokter," kenang Winda.

"Satu per satu semuanya turun. Dokter langsung bilang mohon diikhlaskan, kita batalkan rujuknya. Saat itu saya teriak 'Yang bener aja, Dok. Tadi dia tidur'"

Pada tanggal 11 Januari 2019, Raka meninggal dunia di usia 27 bulan. Ia dan almarhum kakaknya menjadi salah dua dari beberapa pengidap Cutis laxa yang terekspos di Indonesia. Winda mengungkapkan masih punya keinginan untuk memiliki anak, namun rasa trauma akan memiliki anak dengan kondisi yang sama masih menghantuinya.

"Saya trauma, tapi nggak mungkin saya sampai tua berdua-duaan terus, saya kan juga pengen normal kayak yang lain," tutupnya.

(frp/up)
News Feed