.webp)
Wanita kelahiran Essex, Inggris namun berkewarganegaraan Amerika ini merupakan satu dari 700 orang di penjuru dunia yang mengidap Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), suatu penyakit yang tak bisa disembuhkan dan seringkali disebut dengan 'sindrom manusia batu' karena penderitanya bisa menderita kelumpuhan di sekujur tubuhnya seperti halnya patung hidup.
FOP sendiri terjadi karena adanya mutasi dalam mekanisme perbaikan tubuh yang menyebabkan otot, tendon dan ligamen penderitanya berubah menjadi tulang ketika mengalami kerusakan.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Selain memiliki pekerjaan yang ia cintai, Ashley juga merasa sangat beruntung karena kondisi FOP yang dideritanya tidaklah separah pasien lainnya. Pada umumnya penderita FOP sudah tak mampu bergerak, rahang yang menutup dan hanya bisa berbicara lewat gigi jauh sebelum mencapai usia Ashley sekarang. Sedangkan Ashley masih bisa bepergian kemana-mana dan melakukan aktivitas apapun yang ia inginkan.
Ashley mengaku didiagnosis dengan FOP ketika usianya baru tiga tahun, enam bulan setelah lengan kanannya terpaksa harus diamputasi karena kesalahan dokter bedah yang mengira Ashley terkena kanker.
"Saat masih kecil, pergerakan saya tak ada masalah karena saya masih muda. Tapi saya cukup sedih, karena saya merasa berbeda dengan teman-teman lain di sekolah dan saya pun tak punya banyak teman. Saya juga tertutup dan pemalu," kisah gadis yang ibunya bermigrasi ke Georgia, AS dari Hornchurch Essex sebelum ia lahir tersebut.
Namun gejala FOP pertama kali muncul ketika Ashley beranjak remaja, dengan adanya pengerasan otot secara bertahap seiring dengan pertambahan usianya.
"Saya pun diberitahu apa saja yang akan terjadi nantinya, dan gejala pertama itu membuat saya tak ingin menyia-nyiakan waktu dan ingin memperbanyak pengalaman hidup saya sebelum semaunya terlambat," tuturnya.
Ashley pun sempat menikahi seorang pria bernama Shawn Keeney (31) yang ia temui lewat media online, tapi sayangnya pernikahan pasangan ini harus kandas di tahun 2005, setelah tiga tahun lamanya membina rumah tangga.
"Saya masih punya hubungan baik dengan Shawn. Dan berjalan menuju altar dengan kedua kaki saya merupakan salah satu hari paling membahagiakan dalam hidup saya dan tak ada yang dapat mengambil kenangan itu dari saya," imbuhnya.
Malang bagi Ashley, di bulan Mei 2006, wanita yang kini berusia 31 tahun ini mengalami kecelakaan mobil hebat. Ia memang selamat tanpa patah tulang namun kaki kanannya terkena dampak yang cukup parah akibat kecelakaan ini.
"Dokter saya lalu memperingatkan bahwa benturan kecil saja sudah mampu memicu terjadinya gejala FOP berikutnya. Setelah kecelakaan itu, kaki kanan saya pun akhirnya membeku secara permanen," tambahnya.
Ashley juga mengungkapkan salah satu ketakutannya yang terbesar adalah jika tubuhnya mematung dalam keadaan berdiri, yang berarti Ashley takkan bisa duduk lagi.
"Kaki saya sempat terkunci dalam posisi berdiri, dan saat itu saya yakin tengah menghadapi skenario terburuk. Beruntung ketika bengkaknya mereda, saya bisa menekuk kaki saya lagi," kenang Ashley.
Saking takutnya hal itu terjadi, Ashley mengaku banyak menghabiskan waktunya untuk duduk agar jika suatu saat tubuhnya mematung sepenuhnya, ia berada dalam keadaan duduk. Hal itu akan memudahkannya duduk di kursi roda atau tetap bisa bepergian kemanapun ia mau walaupun harus didorong ke sana ke mari.
Hingga akhirnya kaki Ashley dinyatakan 'membeku' secara permanen dalam posisi membungkuk pada bulan Mei 2007 dan untuk menunjang gerak-geriknya Ashley dibuatkan sepasang sepatu khusus yang akan membantunya bergerak.
Sejak saat itu, bukannya berdiam diri, Ashley telah berhasil melakukan banyak pencapaian. Ashley mengaku sempat belajar surfing dan menyelesaikan kursus menggunakan kursi roda khusus pada bulan Agustus tahun lalu.
Ashley juga didapuk menjadi duta untuk pasien cacat dan FOP. Dan pada bulan Desember tahun ini ia berencana untuk berlayar ke Kepulauan Karibia bersama 100 rekan-rekannya yang cacat tersebut.
"Saya merasa diberkati karena telah bertemu banyak orang-orang hebat, terutama Dalai Lama, itu benar-benar sebuah kehormatan bagi saya," ujar Ashley tentang pemimpin relijius dari Tibet yang ia temui di tahun 2007 tersebut. Ashley pun tak kalah merasa bangga ketika banyak orang terinspirasi dengan kisah hidupnya.
