Atas dasar itu, para Odapus yang tergabung dalam Yayasan Lupus Indonesia (YLI) mengirimkan surat cinta kepada presiden Joko Widodo. Tiara Savitri, Ketua YLI, mengatakan bahwa surat cinta ini dikirimkan untuk menarik perhatian presiden agar lebih memerhatikan para odapus di Indonesia.
"Odapus di Indonesia berjumlah sekitar 1,5 juta jiwa hanya menerima 20 persen dari biaya pengobatan mereka yang sangat mahal. Kalau penyakit Lupusnya menyerang ginjal, BPJS hanya menanggung satu botol pengobatan terapi albumin, yang harganya sekitar Rp 2 juta. Padahal Odapus butuh kurang lebih 4-5 botol," tutur Tiara dalam konferensi pers di Pusat Kebudayaan Rusia, Jl Pangeran Diponegoro, Menteng, Jakarta Selatan, Rabu (6/5/2015).
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Karena itu, Tiara merasa Odapus seperti dianaktirikan oleh BPJS. Penyebabnya, penyakit-penyakit lain yang risiko kematiannya kurang lebih sama seperti Lupus ditanggung penuh, seperti kanker dan HIV-AIDS.
"10 botol albumin protein sebetulnya masih lebih murah dibandingkan biaya sekali kemoterapi. Tapi kami hanya dapat satu," ungkapnya.
Dalam suratnya kepada presiden Jokowi, para Odapus juga menceritakan kesulitan yang mereka alami. Selain pengobatan terapi albumin yang hanya satu botol, mereka juga mengeluhkan soal obat-obat Lupus yang masih dikategorikan off-label.
"Sekalipun Bapak memberikan harapan kami pada Kartu Sehat, pada BPJS, pada kenyatannya pengobatanan Lupus belum masuk penjaminan. Hal ini, kata para Dokter yang merawat kami, dikarenakan obat-obat Lupus masih dikategorikan 'Off-label'," demikian petikan surat tersebut.
Terakhir, para Odapus meminta agar keadilan dapat diberikan pada mereka. Sebabnya, dengan pengobatan yang dijamin oleh BPJS, para Odapus ingin terus berkarya agar dapat berguna sebagai rakyat Indonesia.
Baca juga: Dokter Sering Tertipu Lupus
(Muhamad Reza Sulaiman/AN Uyung Pramudiarja)











































