.webp)
Awalnya Premana yang akrab disapa Nana ini mengeluh kesulitan berbicara dan menemui dokter THT. Ia pun didiagnosa mengalami kelumpuhan pita suara namun dokter tak menemukan penyebabnya.
"Tidak ada infeksi atau sesuatu trauma. Periksa lebih lanjut takutnya ada gejala yang sistemik jadi di-scan dan MRI otak," kata Nana ketika ditemui pada seminar Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) di Mayapada Hospitals, Lebak Bulus, Jakarta Selatan, dan ditulis Minggu (7/6/2015).
Perjalanan Nana mengetahui penyakit penyebab kelumpuhannya ini memakan waktu lama. Beberapa dokter ia temui dan tak ada yang bisa memberikan jawaban jelas.
Setelah satu tahun gejala makin memburuk membuat Nana kesulitan berjalan seperti normal lagi dan harus dibantu dengan tongkat. Nana akhirnya menemui dokter Singapura di mana ia didiagnosis dengan penyakit ALS pada akhir 2010.
"Karena kita sebidang saya tahu kalau Stephen Hawking punya penyakit motor neuron diseases ini tapi masih jauh gitu, maksudnya enggak ngira. Tapi dokter Singapura bilang 'kamu tuh penyakitnya sama seperti Stephen Hawking,'" ingat Nana.
Setelah tahu penyakit yang menimpa, Nana pun langsung mencari informasi terkait ALS. Banyak situs komunitas dan beberapa tulisan ilmiah dari luar negeri yang ia temukan membahas penyakit ini, namun tak ada yang berasal dari Indonesia.
Hal ini mengusik hatinya karena sadar masih sedikit orang di Indonesia baik masyarakat atau bahkan dokter yang menyadari ALS. Ia hanya bisa membayangkan apa yang terjadi pada pasien ALS lain di Indonesia yang tak memiliki apa yang ia punya.
"Saya masih bersyukur bisa mengerti bahasa Inggris. Saya cama membayangkan orang-orang yang enggak ngerti bahasa Inggris ini terus bagaimana," lanjutnya.
Atas dasar itu Nana bertekad untuk membangun sebuah komunitas, yayasan, atau asosiasi ALS pertama di Indonesia. Langkahnya tersebut mulai menunjukkan wujud nyata dimulai dari diadakannya seminar ALS yang mempertemukan ia dengan pasien lainnya.
Asosiasi ini nantinya diharapkan oleh Nana dapat menjadi pusat sumber informasi ALS yang berguna bagi orang lain. Selain itu asosiasi juga bisa menjadi tempat untuk saling mendukung karena sampai saat ini penyakit tersebut belum ada obatnya.
"Ya ini cita-cita saya. Alhamdulillah sudah mulai ada wujudnya dan ini hari bersejarah untuk saya," tutup Nana.
Baca juga: ALS Bisa Diperlambat, Namun Obatnya Masih Tak Terjangkau
(fds/ajg)
