Jakarta -
Hidup dengan fisik yang membatu membayangi orang-orang yang memiliki kondisi langka fibrodysplasia ossificans progressiva atau FOP. Ya, mereka tentu was-was suatu ketika nanti tidak bisa bergerak, lantas menjadi seperti manekin ataupun 'manusia batu'.
FOP merupakan kelainan genetik langka di mana otot dan jaringan lain seperti ligamen secara bertahap digantikan oleh tulang. Hal ini membatasi gerakan tubuh dari waktu ke waktu, yang biasanya dimulai dari leher hingga tubuh bagian bawah.
Dirangkum detikHealth, berikut ini kisah beberapa orang dengan FOP, di mana hidupnya dibayangi risiko jadi 'manusia batu':
1. Jarvis
Foto: Thinkstock
|
Pada Januari 2013 Jarvis terjatuh. Akibatnya muncul benjolan di keningnya yang meski bertahun-tahun tidak menghilang dan bahkan mengeras.
Ya, setiap kali terjatuh, bocah asal Brisbane, Australia ini berisiko mengalami pertumbuhan tulang abnormal. Dokter menyebutkan kemungkinan ia mengalami pertumbuhan 'kerangka kedua' dan menjadi kaku.
FOP memang menyebabkan anak tumbuh dengan banyak tulang dan sering mengalami luka. Tapi luka tidak akan meninggalkan bekas dan sembuh seperti anak normal, melainkan mengalami pertumbuhan tulang dalam jumlah besar. Kelebihan tulang mulai tumbuh pada tulang intinya.
2. Ni Min
Foto: Thinkstock
|
Ni Min yang berasal dari desa di Provinsi Sichuan, China, mulai menunjukkan gejala FOP saat usianya menginjak delapan tahun. Min punya postur tubuh besar namun terdapat tonjolan-tonjolan yang tidak wajar.
Untunglah dokter menyebut FOP yang dialami Min tidak terlalu serius. Akan tetapi dokter hanya bisa memberikan obat yang memperlambat penyebaran tulang yang tumbuh liar.
FOP merupakan kondisi yang sangat langka, hanya ada kurang dari 700 kasus FOP di dunia.
Baca juga: Perlahan Tapi Pasti, Tubuh Gadis ini 'Membatu' Akibat Kelainan Langka
3. Ashley Kurpiel
Foto: Thinkstock
|
Ashley Kurpiel adalah salah satu orang yang memiliki FOP. Perempuan kelahiran Essex, Inggris, mengaku didiagnosis FOP ketika usianya baru tiga tahun, enam bulan setelah lengan kanannya terpaksa harus diamputasi karena kesalahan dokter bedah yang mengira Ashley terkena kanker.
Salah satu ketakutan Ashley yang terbesar adalah jika tubuhnya mematung dalam keadaan berdiri, yang berarti dia takkan bisa duduk lagi. Saking takutnya hal itu terjadi, Ashley mengaku banyak menghabiskan waktunya untuk duduk agar jika suatu saat tubuhnya mematung sepenuhnya, ia berada dalam keadaan duduk. Hal itu akan memudahkannya duduk di kursi roda atau tetap bisa bepergian kemanapun ia mau walaupun harus didorong ke sana ke mari.
Namun kaki Ashley dinyatakan 'membeku' secara permanen dalam posisi membungkuk pada bulan Mei 2007 dan untuk menunjang gerak-geriknya Ashley dibuatkan sepasang sepatu khusus yang akan membantunya bergerak.
Kendati tidak tahu sampai kapan dirinya masih bisa bergerak, namun Ashley masih optimistis. Dia tak ingin menyia-nyiakan waktu dan ingin memperbanyak pengalaman hidup saya sebelum semaunya terlambat.
4. Jasmin Floyd
Foto: CNN
|
Sulit membayangkan seseorang hidup namun tidak bisa bergerak karena tubuhnya membatu. Ketakutan jadi 'manusia batu' dirasakan Jasmin Floyd (23). Ya, Jasmin memiliki kondisi langka FOP.
Di usia yang masih muda tubuh Jasmin kehilangan kemampuan untuk menggerakkan leher dan mengangkat tangan hingga di atas kepala. Ia kesulitan untuk membungkuk karena tulang belakangnya mulai menyatu. Ia bahkan tak bisa membuka mulut lebih dari beberapa centimeter karena belakangan tulang rahangnya juga telah menyatu.
Jasmin mengaku kini ia hanya berusaha menikmati hidup dengan sebaik mungkin melakukan berbagai macam hal mengunjungi berbagai macam tempat. Alasannya karena diperkirakan pada usia 30 tahun tubuh Jasmin sudah benar-benar tak bisa bergerak lagi.
Baca juga: Kisah Perempuan Muda yang Tubuhnya Terancam 'Membatu'
Pada Januari 2013 Jarvis terjatuh. Akibatnya muncul benjolan di keningnya yang meski bertahun-tahun tidak menghilang dan bahkan mengeras.
Ya, setiap kali terjatuh, bocah asal Brisbane, Australia ini berisiko mengalami pertumbuhan tulang abnormal. Dokter menyebutkan kemungkinan ia mengalami pertumbuhan 'kerangka kedua' dan menjadi kaku.
FOP memang menyebabkan anak tumbuh dengan banyak tulang dan sering mengalami luka. Tapi luka tidak akan meninggalkan bekas dan sembuh seperti anak normal, melainkan mengalami pertumbuhan tulang dalam jumlah besar. Kelebihan tulang mulai tumbuh pada tulang intinya.
Ni Min yang berasal dari desa di Provinsi Sichuan, China, mulai menunjukkan gejala FOP saat usianya menginjak delapan tahun. Min punya postur tubuh besar namun terdapat tonjolan-tonjolan yang tidak wajar.
Untunglah dokter menyebut FOP yang dialami Min tidak terlalu serius. Akan tetapi dokter hanya bisa memberikan obat yang memperlambat penyebaran tulang yang tumbuh liar.
FOP merupakan kondisi yang sangat langka, hanya ada kurang dari 700 kasus FOP di dunia.
Baca juga: Perlahan Tapi Pasti, Tubuh Gadis ini 'Membatu' Akibat Kelainan Langka
Ashley Kurpiel adalah salah satu orang yang memiliki FOP. Perempuan kelahiran Essex, Inggris, mengaku didiagnosis FOP ketika usianya baru tiga tahun, enam bulan setelah lengan kanannya terpaksa harus diamputasi karena kesalahan dokter bedah yang mengira Ashley terkena kanker.
Salah satu ketakutan Ashley yang terbesar adalah jika tubuhnya mematung dalam keadaan berdiri, yang berarti dia takkan bisa duduk lagi. Saking takutnya hal itu terjadi, Ashley mengaku banyak menghabiskan waktunya untuk duduk agar jika suatu saat tubuhnya mematung sepenuhnya, ia berada dalam keadaan duduk. Hal itu akan memudahkannya duduk di kursi roda atau tetap bisa bepergian kemanapun ia mau walaupun harus didorong ke sana ke mari.
Namun kaki Ashley dinyatakan 'membeku' secara permanen dalam posisi membungkuk pada bulan Mei 2007 dan untuk menunjang gerak-geriknya Ashley dibuatkan sepasang sepatu khusus yang akan membantunya bergerak.
Kendati tidak tahu sampai kapan dirinya masih bisa bergerak, namun Ashley masih optimistis. Dia tak ingin menyia-nyiakan waktu dan ingin memperbanyak pengalaman hidup saya sebelum semaunya terlambat.
Sulit membayangkan seseorang hidup namun tidak bisa bergerak karena tubuhnya membatu. Ketakutan jadi 'manusia batu' dirasakan Jasmin Floyd (23). Ya, Jasmin memiliki kondisi langka FOP.
Di usia yang masih muda tubuh Jasmin kehilangan kemampuan untuk menggerakkan leher dan mengangkat tangan hingga di atas kepala. Ia kesulitan untuk membungkuk karena tulang belakangnya mulai menyatu. Ia bahkan tak bisa membuka mulut lebih dari beberapa centimeter karena belakangan tulang rahangnya juga telah menyatu.
Jasmin mengaku kini ia hanya berusaha menikmati hidup dengan sebaik mungkin melakukan berbagai macam hal mengunjungi berbagai macam tempat. Alasannya karena diperkirakan pada usia 30 tahun tubuh Jasmin sudah benar-benar tak bisa bergerak lagi.
Baca juga: Kisah Perempuan Muda yang Tubuhnya Terancam 'Membatu'
.webp)
