Cerita Mufidah, Sempat Dianggap Berbeda karena Idap Thalassemia

Jakarta - Mufidah Amalia adalah mahasiswi yang aktif mengedukasi masyarakat soal penyakit thalassemia. Hal ini dikarenakan ia menyadari betapa ketidaktahuan soal thalassemia bisa membuat pasien merasa berbeda.

Ditemui di sela-sela acara Love Donations 2017, remaja yang akrab disapa Mufi menceritakan bagaimana rasanya hidup sebagai pasien thalassemia, suatu penyakit gangguan darah langka yang menyebabkan kekurangan sel darah merah (anemia) parah dan membuat pengidapnya harus menjalani transfusi darah seumur hidup. Proses transfusi darah ini dapat membuat penumpukan zat besi, yang menyebabkan tingginya risiko komplikasi penyakit hati, jantung dan pengeroposan tulang.

"Baru ketahuannya saat usia 5 tahun. Waktu itu aku sakit, gampang lemas, mukanya selalu pucat. Satu bulan bolak-balik periksa nggak ketahuan penyakitnya. Akhirnya pindah rumah sakit dan dites thalassemia, hasilnya positif," tutur Mufi kepada detikHealth.

Baca juga: Thalassemia Movement Bangkitkan Percaya Diri Pasien Thalassemia

Saat masih kecil, Mufi tahu bahwa dirinya mengidap penyakit karena harus bolak-balik rumah sakit setiap 3 minggu untuk melakukan transfusi darah. Namun pemahaman soal penyakit yang diidapnya baru muncul ketika ia sudah agak besar dan beranjak remaja.

Karena thalassemia, kulit Mufi memang lebih gelap daripada teman-temannya yang lain. Tubuhnya pun cenderung pendek dan kecil dibandingkan remaja seumurannya. Apalagi ia sering kali izin dari sekolah untuk melakukan transfusi darah dan tidak diperbolehkan mengikuti kegiatan olahraga.

"Jadinya saya dibully karena dianggap berbeda. Waktu itu aku nangis terus karena bingung, kenapa harus saya yang sakit seperti ini? Kenapa teman-teman saya nggak?" tambahnya.

Ia pun sempat jenuh melakukan pengobatan sampai akhirnya tak melanjutkan berobat di rumah sakit selama 2 bulan. Beberapa pengobatan alternatif sempat ia coba, namun malah membuatnya kondisi sangat drop hingga kadar hemoglobin dalam darahnya mencapai 5 gr/dl. Jauh dari batas normal 10-16 gr/dl.

Saat kondisi fisik dan mental drop itulah Mufi menemukan sahabat baru, yakni teman-temannya sesama pasien thalassemia di RS Cipto Mangunkusumo. Ada orang lain dengan rentang umur sebaya yang juga mengalami masalah yang sama membuatnya lebih tegar menjalani kehidupan.

"Ada teman-teman thalassemia jadi kita bisa saling sharing, dan mereka ngalamin apa yang aku alami juga makanya kita bisa bertukar pikiran. Di situlah aku kembali menemukan kepercayaan diri, dan akhirnya memutuskan buat lanjut kuliah," tandas remaja 19 tahun ini.

Saat ini, Mufi terdaftar sebagai mahasis Institut Bisnis dan Informatika Kosgoro 1957. Mahasiswi jurusan komunikasi ini juga aktif di komunitas thalassemia movement yang bergerak untuk mengedukasi masyarakat soal thalassemia.

Terkait bullying yang pernah dihadapinya, Mufi punya pesan untuk pasien thalassemia lain yang juga mungkin mengalaminya. Menurut bullyinh terjadi karena ketidaktahuan dan kurangnya informasi di masyarakat soal penyakit thalassemia itu sendiri.

"Pasien thalassemia nggak perlu dijauhin, nggak ada bedanya kok sama yang lain. Kita memang sakit dan butuh transfusi darah tapi itu untuk diri kita sendiri dan tidak akan menular ke orang lain," tutupnya.

Baca juga: Kisah Nurul, Thalassemia Sempat Membuatnya Putus Asa Hingga Putus Sekolah (mrs/vit)