"Aku berharap sih, berganti atau tidaknya pemerintah yang terpilih, semoga menjadi lebih baik. At least jangan sampai menurun gitu lah dan dicoba untuk bisa lebih baik, karena memang namanya penyakitnya langka dan progresif ya, banyak ketahuan penyakit-penyakit baru karena teknologi semakin canggih," ujar Joanna kepada detikHealth, saat ditemui pada acara Rare Disease Day di Jakarta Timur, Rabu (27/2/2019).
Mereka kan warga negara Indonesia juga kan. Jangan nggak dianggep, jangan dilupain, just because they are special.Joanna Alexandra - Ortu anak berpenyakit langka |
"Memang kita nggak bisa stay di sini aja, peraturan pemerintah harus dinamis. Harus menemukan undang-undang yang terbaik buat bisa menangani anak-anak yang spesial ini, karena mereka kan warga negara Indonesia juga kan. Jangan nggak dianggep, jangan dilupain, just because they are special," lanjut istri dari aktor Raditya Oloan ini.
Putri keempat Joanna, Ziona Eden Alexandra Panggabean, atau biasa dipanggil Zio, tahun lalu didiagnosa mengidap penyakit langka Campomelic dysplasia (CMD), yang mempengaruhi perkembangan tulang dan sistem reproduksi. Biasanya penyakit ini mengancam kehidupan bagi bayi yang baru lahir.
Bisa dibilang negara kita ini masih jauh dari negara lain, padahal seharusnya kita bisa. Yang diperlukan adalah undang-undang yang khusus mengatur penyakit langka, tidak hanya metabolik tapi juga genetik bawaan. Peni Utami - Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia |
Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, menyuarakan harapan yang sama seperti Joanna soal undang-undang tentang penyakit langka. Ia mencontohkan beberapa negara lain yang sudah memiliki undang-undang serupa sehingga pengidap penyakit langka bisa terjamin pengobatannya.
"Bisa dibilang negara kita ini masih jauh dari negara lain, padahal seharusnya kita bisa. Yang diperlukan adalah undang-undang yang khusus mengatur penyakit langka, tidak hanya metabolik tapi juga genetik bawaan. Nanti kalau sudah ada, kayak di Taiwan, itu nantinya akan lebih mudah (penanganannya), dari lewat BPJS misalnya, itu sudah otomatis itu tidak perlu lagi kita-kita ini gerilya," tuturnya dalam kesempatan yang sama.
Pengidap penyakit langka di Indonesia sempat mengalami kendala soal pengiriman obat khusus yang harus dibeli secara impor. Di tahun 2016, telah disepakati alur pembebasan biaya masuk obat melalui jalur organisasi pasien yang berbadan hukum, dan pada 2017 lalu, sejumlah instansi pemerintah yaitu BPOM, Kemenkes, dan Direktorat Bea Cukai Kementerian Keuangan bersama-sama menyepakati jalur akses emergensi untuk obat dan makanan bagi pasien penyakit langka.
