Senin, 14 Feb 2022 15:03 WIB

Mengenal Sindrom Wolf Hirschhorn, Diidap Haura Bocah 9 Tahun

Razdkanya Ramadhanty - detikHealth
Rumman Haura Nabila Rumman Haura Nabila. (Foto: berbuatbaik.id)
Jakarta -

Kisah haru datang dari seorang ibu bernama Siti Memunah (42) dalam membesarkan putri bungsunya, Rumman Haura Nabila (9). Buah hatinya sejak kecil sudah didiagnosa mengidap sindrom Wolf Hirschhorn.

Akibat kondisinya tersebut, Haura kerap masuk rumah sakit dan sudah menjalani operasi sebanyak tujuh kali. Gadis kecil itu bahkan sempat koma dan dipasangi selang.

Lantas apa itu sindrom Wolf Hirschhorn?

Dikutip dari WebMD, Wolf Hirschhorn Syndrom (WHS) adalah kelainan genetik langka yang terjadi karena pembelahan sel yang tidak normal selama masa perkembangan bayi. Kondisi ini terjadi karena hilangnya bagian dari gen yang dikenal sebagai kromosom 4p.

Ketika ada bagian dari kromosom yang hilang, dapat berpengaruh pada proses tumbuh kembang normal. Hilangnya kromosom 4p menghasilkan fitur wajah pengidap WHS khas dengan mata lebar, tonjolan di dahi, hidung lebar, telinga rendah, perawakan pendek, keterbelakangan mental, dan kelainan dalam sistem organ tubuh.

Menurut studi, kelainan ini termasuk sangat langka karena hanya terjadi sekitar 1 dari 50.000 kelahiran hidup.

Gejala Sindrom Wolf Hirschhorn

Gejala yang timbul dari WHS sangat bervariasi. Namun secara umum ditandai dengan tampilan wajah yang khas, sering digambarkan sebagai fitur wajah 'helm prajurit Yunani'.

Berikut beberapa gejala yang ditemukan pengidap WHS:

  • Mata lebar
  • Kelopak mata turun atau mengalami masalah mata lain
  • Bibir sumbing
  • Mulut tertunduk
  • Berat badan lahir rendah
  • Microcephaly atau kepala yang sangat kecil
  • Otot kurang berkembang
  • Skoliosis
  • Masalah jantung dan ginjal
  • Gagal berkembang
  • Seizure (kejang)

Pengobatan Sindrom Wolf Hirschhorn

Kelainan WHS dapat diobati dengan terapi fisik dan obat, pembedahan untuk memperbaiki cacat, dukungan melalui layanan sosial, konseling genetik, dan mengontrol kejang. Tentunya biaya pengobatan tersebut tidak murah, terutama bagi Siti.

Para #sahabatbaik bisa ikut memberikan semangat melalui Donasi di berbuatbaik.id. Caranya dengan berdonasi lewat LINK BERIKUT INI.

Kabar baiknya, semua donasi yang diberikan seluruhnya akan sampai ke penerima 100 persen tanpa ada potongan.

Kamu yang telah berdonasi akan mendapatkan notifikasi dari tim berbuatbaik.id Selain itu, bisa memantau informasi seputar kampanye sosial yang kamu ikuti, berikut update terkininya.

Jika kamu berminat lebih dalam berkontribusi di kampanye sosial, #sahabatbaik bisa mendaftar menjadi relawan. Kamu pun bisa mengikutsertakan komunitas dalam kampanye ini.

Yuk jadi #sahabatbaik dengan #berbuatbaik mulai hari ini, mulai sekarang juga! Klik link DONASI BERIKUT INI.

Informasi lebih lanjut bisa dilihat di situs BerbuatBaik dan ikuti media sosial BerbuatBaik Instagram @berbuatbaikofficial dan Hotline WA: 0823-0823-9111



Simak Video "Pelaku Aksi 'Colak-colek' Anak Terkait Gangguan Jiwa, Apa Iya?"
[Gambas:Video 20detik]
(any/fds)