Kisah Eliza Laila Rahma, bayi 11 bulan yang terpaksa harus menahan rasa sakit akibat lepuhan merah di kulit usai didiagnosa Epidermolisis Bullosa. Menurut spesialis kulit dan kelamin dr Retno Danarti, penyakit ini merupakan kondisi langka.
Berdasarkan data Debra Indonesia, yayasan yang menyoroti kewaspadaan bahaya Epidermolisis Bullosa, per Oktober 2021 tercatat 'hanya' 66 pasien di Indonesia yang terdiagnosis penyakit ini.
"Berbicara di jumlah internasional, sudah banyak dipublikasikan, sampai sekarang dikatakan bahwa sekitar 500 ribu penduduk di dunia yang menderita kelainan ini, jadi sangat langka," sebutnya dalam wawancara program e-life detikcom Jumat (5/8/2022).
Bahkan, sepanjang tahun 2000 hingga 2022 di RS Sardjito hanya ada 12 pasien yang terkena Epidermolisis Bullosa. Sebenarnya penyakit apa sih ini?
"Epidermolisis Bullosa merupakan suatu kelainan bawaan pada kulit yang ditandai secara khas oleh mudahnya terjadi luka atau lepuh pada trauma yang ringan ataupun yang berat," sebut dr Retno.
"Lepuh ini bisa terjadi di berbagai tempat terutama pada trauma telapak kanan telapak kaki, dan ada tiga jenis penggolongan, tergantung pada di mana letak celahnya kulit," sambung dia.
Tiga jenis Epidermolisis Bullosa tersebut meliputi:
Epidermolysis Bullosa simplex (EBS) atau jenis yang paling umum, yang dapat berkisar dari ringan, dengan risiko komplikasi serius yang rendah, hingga parah.
Distrofi Epidermolisys Bullosa (DEB), jenis yang satu ini bisa bersifat ringan hingga berat.
Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB), jenis ini termasuk langka yang gejalanya relatif sedang hingga parah.
(/mjt)
