Pelantun ayat suci di Piala Dunia 2022 Qatar, Ghanim Al Muftah mengidap penyakit langka Caudal Regression Syndrome (CRS) sejak lahir.
Sosoknya seketika menjadi sorotan saat ia melantunkan Surat Al Hujurat ayat 13 selagi berbicara dengan aktor Morgan Freeman. Pria berusia 20 tahun itu juga dipilih menjadi Duta Piala Dunia 2022 karena kegigihannya melawan penyakit yang diidapnya.
"Saya bekerja dengan beragam orang, dari segala usia dan kebangsaan, yang datang bersama untuk satu tujuan. Mereka memberi saya harapan besar untuk masa depan. Itu adalah pengalaman yang memperkaya dan saya berteman seumur hidup. Akan lebih baik lagi di Piala Dunia," kata Ghanim saat dipilih menjadi duta Piala Dunia 202
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Apa Itu Caudal Regression Syndrome?
Dikutip dari National Library of Medicine, Caudal Regression Syndrome adalah kelainan yang mengganggu perkembangan tubuh bagian bawah. Daerah yang terkena dapat mencakup punggung bagian bawah dan tungkai, saluran genitourinaria, dan saluran pencernaan.
Gangguan ini menyebabkan tulang belakang bagian bawah cacat atau hilang dan bagian dari sumsum tulang belakang juga tidak teratur. Mereka yang terkena penyakit ini bisa memiliki tulang belakang yang tidak lengkap.
Orang dengan Caudal Regression Syndrome juga dapat memiliki kelengkungan tulang belakang yang tidak normal (skoliosis). Abnormalitas tulang belakang dapat mempengaruhi ukuran dan bentuk dada, menyebabkan masalah pernapasan pada beberapa individu.
Penyebab Caudal Regression Syndrome
Caudal Regression Syndrome dapat menyerang siapa saja. Beberapa penyebab bersifat genetik, dan mutasi genetik biasanya terjadi secara sporadis. Ini berarti penyakit ini bisa terjadi bahkan jika tidak memiliki riwayat kondisi tersebut dalam keluarga.
Gejala Caudal Regression Syndrome
Gejala sindrom langka seperti yang dialami Ghanim Al Muftah biasanya meliputi:
- Tulang sumsum tulang belakang dan tulang belakang bagian bawah (vertebra) memiliki bentuk yang tidak normal atau hilang.
- Kantung berisi cairan terbentuk di dekat sumsum tulang belakang mereka di mana tulang belakang mereka tidak sepenuhnya menutup di sekitar sumsum tulang belakang mereka.
- Kelengkungan tulang belakang (skoliosis).
- Tulang pinggul kecil.
- Dada berbentuk tidak beraturan, yang menyebabkan masalah pernapasan.
- Bokong rata dan berlesung pipit.
(suc/naf)











































