Nelly Berjuang Hidup dari Penyakit Langka yang Bikin Wajahnya Bersisik

Coventry, Inggris - Tak hanya membuatnya sulit beraktivitas, penyakit langka yang membuat wajah Nusrit Shaheen bersisik seperti ikan ini juga mematikan. Bahkan penyakit tersebut telah merenggut keempat saudaranya.

Gadis yang lebih akrab dipanggil Nelly ini didiagnosis mengidap Harlequin Ichthyosis. Di usianya yang menginjak 30 tahun itu Nelly merupakan survivor Harlequin Ichthyosis tertua di Inggris. Kendati begitu, Nelly sebenarnya juga tengah berjuang untuk bertahan hidup.

Nelly mengaku baru saja masuk rumah sakit karena infeksi bakteri yang tiba-tiba menyerangnya. Setelah diberi antibiotik, infeksinya memang sembuh, akan tetapi muncul efek samping berupa kuku di jari kakinya mulai mengelupas. Dan ini tak hanya terjadi di satu jari kaki, tapi seluruh jari.

Namun ia justru lebih khawatir pada musim dingin yang akan segera tiba. Sebab di musim dengan temperatur yang sangat rendah itu, kulitnya akan mengeras. "Biasanya ini akan sangat menyakitkan dan saya makin kesulitan untuk bergerak. Mungkin seperti tahun-tahun sebelumnya, saya hanya bisa terduduk di kursi roda," tuturnya seperti dikutip dari NY Daily News, Senin (15/12/2014).

Harlequin Icthyosis terjadi akibat mutasi gen yang dibawa oleh kedua orang tuanya dan menurun kepada pasien. Penyakit ini mengakibatkan kulit pasiennya tumbuh tujuh kali lebih cepat dari orang normal.

Akan tetapi kulit ekstra itu harus dibersihkan secara teratur, dan setelah itu kulit si pasien perlu dioleskan salep khusus sebanyak 4-5 kali dalam sehari. Nelly mengaku ia juga menggunakan pelembab Hydromol dan menghabiskan satu krim kulit tiap tiga minggu sekali.

"Di satu sisi, cukup menyenangkan ketika diberitahu saya adalah pasien tertua yang bisa survive dari kondisi ini. Namun di sisi lain, ini juga terasa mengerikan. Saya hanya ingin memperlihatkan pada pasien yang lebih muda, bahwa kalian bisa bertahan dan melakukan banyak hal dalam hidup," katanya bersemangat.

Ia juga mengutarakan bagaimana rasanya hidup di tengah masyarakat sebagai pasien Harlequin Ichthyosis. Ia kerap dikomentari, dipandang sebelah mata, bahkan ditertawakan. Tapi kini ia sudah terbiasa dan tetap melakukan apapun yang ia inginkan.

Buktinya, tahun depan Nelly akan menyabet gelar diploma di bidang olahraga dari Hereward College di Coventry Inggris. Penggemar klub sepakbola Coventry City dan Manchester United itu juga tetap asyik melakoni olahraga kesukaannya seperti atletik dan sepak bola. Bahkan ia mengaku sedang berupaya mendapatkan surat izin mengemudi.

Sebagai pasien tertua, Nelly juga aktif memberikan dukungannya kepada pasien Harlequin Icthyosis lain yang ada di UK, baik lewat media Facebook atau Ichthyosis Support Group. Tercatat pengidap Harlequin Icthyosis di UK hanya ada 14 orang saja, termasuk Nelly.

(lil/up)