Epilepsi Langka, Bocah Ini Bisa 20 Kali Kejang Hebat Hingga Kehabisan Napas

Jakarta - Bila dihitung, hingga saat ini mungkin sudah ada 20 kali Samantha Slocombe menyelamatkan nyawa putrinya. Bagaimana tidak, sang putri yang bernama Paige mengidap sebuah epilepsi langka yang bisa membuatnya kehabisan napas.

Paige mengidap Sindrom Dravet, salah satu bentuk epilepsi yang sangat langka pada anak. Gejala utama dari kondisi ini adalah kejang parah yang bisa mengakibatkan pasien kehabisan napas. Tak hanya itu, kejang ini bisa terjadi beberapa kali dalam sehari, tetapi tak terkendali karena resisten terhadap obat-obatan epilepsi yang ada.

Sebenarnya ketika Samantha mengandung dan melahirkan Paige, semuanya baik-baik saja. Namun begitu usia Paige memasuki tujuh bulan atau tepatnya pada Desember 2013, ia mengalami kejang hebat saat dimandikan.

"Saya tak tahu apa yang terjadi, karena saya sendiri tidak pernah melihat orang lain kejang," tuturnya seperti dilaporkan The Sun.

Wanita asal Whiddon Down, Devon ini lantas menghubungi paramedis dan Paige dilarikan ke Royal Devon and Exeter Hospital. Di sana dokter mengatakan Paige hanya mengalami febrile convulsion, sejenis kejang yang tidak serius.

Tetapi malam itu juga terjadi kejang untuk kedua kalinya, bahkan hingga berlangsung selama satu jam dan benar-benar membuatnya kehabisan napas. Namun karena tubuhnya begitu kecil, tim medis kesulitan untuk memasukkan selang ke dalam pembuluh darahnya. Akhirnya diputuskan mereka terpaksa mengebor bagian depan lutut Paige agar obat bisa dimasukkan ke sumsum tulangnya.

"Ketika melihatnya, saya merasa ngeri dan panik," imbuhnya.

Paige Slocombe (Foto: JustGiving.com)

Perlahan tapi pasti, kondisi Paige membaik, bahkan di hari kelima ia sudah diperbolehkan pulang. Hal ini berlangsung selama 8 pekan. Lalu di suatu pagi di bulan Februari 2014, Samantha terbangun dari tidur dan mendengar suara aneh dari kamar Paige.

"Suaranya tak begitu kencang, tapi mungkin ini insting seorang ibu. Begitu saya periksa, ia sudah kaku dengan bibir biru dan wajah kelabu," katanya.

Ia langsung membangunkan sang suami, Michael (32) dan bersama mereka berupaya meresusitasi Paige. Untunglah ini berhasil dan mereka segera melarikan si kecil ke rumah sakit lagi.

Paige pun mulai menjalani serangkaian tes untuk meneliti aktivitas otak dan fungsi jantungnya. Awalnya Paige hanya didiagnosis epilepsi biasa, lalu kemudian seorang dokter melihat adanya kesamaan antara Paige dengan seorang pasien anak yang sedang ditanganinya.

Dokter ini kemudian meminta agar Paige menjalani tes genetik, dan akhirnya diagnosis Paige keluar tepat sebelum ulang tahun pertamanya. "Kami terpukul ketika menerima diagosis Paige, dan tak sanggup lagi membayangkan bagaimana masa depannya. Apalagi satu dari lima anak dengan Sindrom Dravet biasanya takkan bertahan sampai dewasa," kata wanita berusia 25 tahun itu.

Baca juga: Anak Tiba-tiba Ketakutan? Waspada, Bisa Jadi Akan Mengalami Kejang

Tetapi Samantha bersyukur putrinya masih bisa bertahan, meski ia dan Michael harus membawa peralatan resusitasi kemanapun mereka pergi. Demikian dikutip dari justgiving. Keduanya juga sudah hapal bilamana Paige baru saja mengalami kejang hebat, ini akan butuh waktu berhari-hari untuk bisa pulih, terkadang sampai harus belajar berjalan, duduk dan makan sekali lagi.

Awal tahun ini, orang tua Paige mencoba memberinya diet ketogenik, diet tinggi lemak dan rendah karbohidrat yang diklaim dapat mengendalikan kejang. Rupanya diet ini cukup memberikan kemajuan bagi Paige, meski bocah berusia tiga tahun itu masih sulit bergerak dan bermasalah dengan keseimbangannya.

Selain itu, Samantha harus mengantisipasi hal apa saja yang bisa memicu kejang pada Paige, salah satunya, temperatur udara. Untuk itu Paige tak bisa bermain dengan sang kakak di pantai atau kolam renang, dan kadang flu biasa saja sudah bisa membuat Paige diopname.

Baca juga: Awas! Sering Kejang Demam, Anak Lebih Berisiko Kena Epilepsi (lll/vit)