Curahan Hati Pria yang Didiagnosis Hemofilia Sejak Usia 13 Bulan

Jakarta - 5 kakak laki-lakinya meninggal, ditengarai karena hemofilia. Karena itu, pria 40 tahun ini bersyukur masih diberi kesempatan merasakan indahnya dunia meski hidup dengan hemofilia. Karena penyakit ini, dia pun harus rutin menerima darah dari orang lain.

"Saya penderita hemofilia B, terdeteksi saat berusia 13 bulan. Sekarang umur saya 40 tahun, jadi sekitar hampir 40 tahun inilah saya menerima donor darah," tutur Yusnidar Patah, pasien hemofilia, kepada detikHealth di sela-sela pemberian penghargaan kepada 230 donor darah sukarela 75 kali di Gedung PMI, Jl Kramat Raya, Jakarta, Sabtu (29/10/2016).

Dituturkan pria yang akrab disapa Yus ini, tiap bulan dia harus menjalani transfusi darah, minimal 800 cc fresh frozen plasma (FFP). "Itu sekitar 5-6 kantong, berarti berasal dari 6 orang," imbuh pria yang bekerja di bagian SDM salah satu rumah sakit di Jakarta ini.

"Saya tidak tahu siapa yang mendonorkan, siapa orangnya, tapi saya selalu terima darahnya hingga saya sekarang berusia 40 tahun, menyelesaikan sekolah, kuliah, dan sekarang bekerja di RS," ucap Yus dengan suara bergetar.

Beberapa jari tangan Yus agak bengkok, kata dia, itu dampak dari terlalu sering bengkak akibat hemofilianya. Bahkan sekarang untuk berjalan, Yus harus menggunakan bantuan satu tongkat.

"Ini sudah mending, dulu saya sempat di kursi roda. Lalu pelan-pelan bisa pakai dua tongkat. Sekarang kalau cuma jalan kecil, saya bisa sih nggak pakai tongkat," lanjut pria asal Tasikmalaya, Jawa Barat ini.

Baca juga: Mengenal Hemofilia Lewat Donor Darah

Untunglah ada Teti, sang istri yang sudah 10 tahun ini setia menemani Yus. Bahkan ketika Yus harus menggunakan kursi roda ke kantor, istrinya pun ikut menemani. "Kalau saya nggak ikut nanti suami saya mau ke kamar kecil, kesusahan," ucap Teti di kesempatan yang sama.

Yus dan istrinya (Foto: Nurvita Indarini)

Yus lantas menceritakan masa kecilnya dulu, awal-awal dia didiagnosis hemofilia. Saat itu di pipi kanannya ada benjolan besar yang saking besarnya sampai hampir menutupi hidung dan mata. Benjolan itu lantas dioperasi di RS Hasan Sadikin Bandung. Saat dicek, ternyata isi benjolan adalah gumpalan darah.

"Dari situlah saya di-suspect kena hemofilia. Saya itu 12 bersaudara, 5 kakak laki-laki saya meninggal diduga karena hemofilia. Cuma dulu kan nggak tahu karena keterbatasan informasi. Keponakan saya juga satu meninggal karena hemofilia," sambungnya.

Sepanjang hidupnya, Yus harus berdamai dengan penyakitnya. Beberapa kali dia mengalami pendarahan. Paling sering di gusi dan daerah mulut. Namun pernah juga dia mendapati darah di feses, urine, bahkan di sperma.

"Yang susah tertolong itu kalau pendarahannya di kepala dan di dalam perut," lanjut pria yang bergabung dengan Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia ini.

Hidup adalah anugerah besar yang harus disyukuri. Yus dan istrinya pun menerima kondisi itu dengan hati yang besar. Selain rutin transfusi, sebagai pasien hemofilia, Yus diwanti-wanti agar menghindarkan diri dari benturan dan benda tajam. Untuk olahraga, yang dianjurkan adalah berenang karena bisa memperkuat otot sehingga mengurangi pendarahan.

Semangat Yus!

Baca juga: Lika-liku Kehidupan Gunarso, 42 Tahun Hidup Menyandang Hemofilia (vit/ajg)