Ketika Anak-anak dengan Kondisi Langka Lari Bareng IndoRunners

Jakarta - Rare disorders atau kondisi langka merupakan kondisi medis yang angka kejadiannya kurang dari 1:2000. Secara fisik, anak-anak dengan kondisi langka ini memiliki ciri yang berbeda dan khas dari anak pada umumnya.

Berkaitan dengan rangkaian peringatan Rare Disorder Day, puluhan anak dengan kondisi langka berlari bersama komunitas IndoRunners. Disampaikan oleh Januar dari komunitas IndoRunners, kegiatan simbolis ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang adanya kondisi langka.

"Kita ingin kampanye dengan suatu yang baik. IndoRunners sebagai komunitas lari pingin sesuatu yang sehat. Nah kebetulan temen-temen dari Indonesia Rare Disorder datang ke kita untuk kerjasama gimana kita buat suatu acara dimana kita bisa lari bareng-bareng sama teman-teman rare disorder atau kondisi langka. Jadi kita harus sadar bahwa mereka ini ada," tutur Januar kepada detikHealth, di kawasan Sudirman Central Business District (SCBD), Jakarta, Minggu (30/4/2017).

Baca juga: Tidak Mudah, Tapi Punya Anak dengan Penyakit Langka Tak Perlu 'Disembunyikan'

Januar Rettob, salah satu peserta lari dari Indorunners Foto: Suherni

Pada kesempatan yang sama disampaikan juga oleh Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular (P2PTM) Kemenkes RI, Dr Lily S Sulistyowati, MM, ia sangat mendukung kegiatan ini sebagai suatu inisiatif yang efektif dalam meningkatkan kepedulian terhadap anak dengan kondisi langka atau rare disorders.

"Mau dibilang penyakit, tapi ya bukan penyakit ya, tapi ini adalah anugerah Allah. Seseorang ibu mendapatkan anak yang mempunyai kelebihan dengan yang lain. Sehingga ketika ada yang namanya Indonesia Rare Disorder suatu komunitas ini menurut saya akan baik sekali. Sehingga anak-anak yang berkelebihan ini tidak sendirian tapi punya banyak teman. Sehingga jadi ajang bersosialisasi," ujar dr Lily.

Foto: Suherni

Untuk aktivitas anak-anak dengan kondisi langka, seperti lari, menurut dr Lily bervariasi. Ada sebagian dari mereka yang tidak boleh terpapar sinar matahari, termasuk menghirup bau wewangian yang bisa menyebabkan napas berhenti. Sehingga dikatakan dr Lily biasanya orang tua sudah lebih paham apa yang diperbuat untuk kebaikan anaknya.

"Si ibu itu sudah lebih dari dokternya, dia tidak puas dengan dokternya dia akan mencari dari google atau informasi dari mana pun. Sehingga si ibu pasti sudah akan punya juga sederetan catatan-catatan buat si anak ini apa sih yang kira-kira bisa dikembangkan untuk membantu anak ini dan apa yang harus dilindungi dari anak ini," kata dr Lily.

Foto: Suherni

Baca juga: Curhat Orang Tua dari Anak Berkondisi Langka (hrn/up)