Kelainan Kulit, Gadis Ini Tak Bisa Merem dan Rambutnya Tak Bisa Tumbuh

Pittsburgh - Tidak bisa menutup mata dan harus menggunakan wig akibat rambutnya tak bisa tumbuh, pasti menjadi sesuatu yang sangat berat untuk dijalani. Namun, itulah yang terjadi pada gadis bernama Hunter Steinitz.

Hunter mengalami harlequin ichthyosis, kelainan pada kulit karena faktor genetik yang membuat kulitnya terlalu tebal dan menjadi kering. Sekilas, orang-orang akan mengira kondisi kulit Hunter yang seperti itu akibat luka bakar.

Hunter juga harus menggunakan wig karena akar rambutnya terhalang oleh kulit sehingga tak bisa tumbuh. Ia juga berada dalam bahaya konstan dehidrasi karena tubuhnya tidak bisa mengeluarkan keringat. Akibat kondisi ini, gerakan Hunter juga terbatas misalnya ia tidak bisa meregangkan jari-jarinya akibat kulitnya yang terlalu tebal.

Kebanyakan pasien dengan harlequin ichthyosis tidak bisa bertahan di tahun pertama mereka karena kehilangan lemak penting di kulit yang melindunginya dari bakteri dan kontaminan.

"Kulitku tidak mengandung salah satu pelembab seperti yang dimiliki orang lain di antara sel-sel kulit mereka. Ini seperti adukan batu bata di rumah-rumah," kata Hunter seperti ditulis Daily Mail, Rabu (24/7/2013).

Untuk membantu orang-orang dengan kondisi seperti ini, meningkatkan kesadaran untuk menjaga kondisi kulit sangat penting dilakukan. Dengan saran dokter, Hunter setiap hari harus lebih telaten merawat kulitnya. Terkadang gadis berusia 18 tahun ini menghabiskan waktu untuk mandi selama dua jam.

Dengan mandi lebih lama termasuk sesi berendam, akan membuat kulit Hunter mendapat kelembaban lebih lama. Lalu, Hunter juga mengoleskan lotion serta minyak agar kulitnya selalu dalam keadaan lembab.

"Aku tumbuh dengan sulit terutama saat kelas Gym di mana aku terpaksa melakukan kontak fisik dengan orang lain dan mereka sangat benci saat aku menyentuhnya," tutur gadis yang tinggal di Pittsburgh, Amerika Serikat ini.

Untuk menghentikan perlakuan tidak menyenangkan dari teman-temannya, Hunter mengaku sering berkeliling sekolah sambil berkata 'Hei aku Hunter dan aku memiliki kondisi kulit seperti ini'.

"Terkadang mereka mengerjaiku dengan meletakkan benda di samping mejaku dan meminta aku untuk mengambilnya. Setelah itu orang lain tidak ada yang mau menyentuh benda itu lagi karena sudah tersentuh olehku," kisah Hunter.

Ayah Hunter, Mark (58) seorang pekerja restoran, dan istrinya Patti yang meninggal dua tahun lalu akibat kanker, mendorong Hunter untuk tetap tegar menghadapi perlakuan tidak menyenangkan seperti itu.

"Aku hanya akan mengatakan pada Hunter untuk hidup selama satu hari dalam satu waktu dan berharap ketika orang-orang di sekelilingnya menjadi lebih tua, mereka akan mengerti keadaannya," kata Mark.

Hunter pun kini sudah bisa mencintai tubuhnya dan menyadari bahwa apa yang dialaminya membuatnya unik dan itu membantunya untuk menjadi pribadi yang lebih kuat. "Aku menyadari telah menjadi orang yang berbeda dan keluargaku juga orang-orang yang berbeda," ujar Hunter.

Bulan September tahun ini, Hunter akan duduk di bangku universitas dan ia akan menjadi juru bicara mengenai gangguan kulit yang dialaminya. Ia akan memberi ceramah motivasi di sekolah-sekolah dan universitas mengenai harlequin ichthyosis.

"Salah satu hal tersulit hidup dengan Harlequin adalah reaksi orang-orang di sekitar. Harlequin akan memberi kita penampilan yang mengejutkan dan itu membuat orang-orang tak tahu harus berbuat apa," kata Hunter.

(vit/vit)