Setiap 41 hari, kulit Ari selalu mengelupas. Untuk mencegah kulitnya mengering, ia pun harus berendam setiap jam, baik siang maupun malam, dan mengolesi tubuhnya dengan losion setiap tiga jam. Jika tidak mengoleskan losion atau berendam, kulit Ari akan mengeras hingga ia sulit bergerak.
Keseharian Ari didokumentasikan lewat bidikan kamera fotografer Nurcholis Anhari Lubis (35) yang sempat tinggal beberapa hari bersama keluarga Ari. Hasil jepretan Lubis dan kisah Ari kemudian menghiasi pemberitaan sejumlah media asing. India Today menulis:
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Dikatakan Lubis, kondisi kulit Ari terlihat seperti kulit pasca terbakar. Jika dibiarkan terlalu lama, Ari juga akan kesulitan bicara karena keriput pada mulutnya akan mengeras hingga menghambat aliran darah di tubuhnya. Sejak lahir, Ari diketahui mengalami Eritroderma.
Eritroderma merupakan sejenis penyakit kulit berupa peradangan dan menyebabkan kulit di hampir seluruh tubuh bersisik dan mengelupas. Sempat dirawat di RS tempat ia dilahirkan, tetapi kini keluarga hanya melakukan rutinitas menjaga kelembaban kulit Ari supaya tidak mengering dan mengelupas.
"Dia makan seperti anak lainnya. Dia suka sekali mi instan dan biskuit. Meski bisa beraktivitas normal, kadang teman-temannya ada yang menjauhinya karena kondisi Ari yang berbeda dengan anak lain. Juga tak ada sekolah yang mau menerimanya karena takut siswa lain tertular," tutur Lubis kepada Daily Mail Australia dan dikutip pada Kamis (25/9/2014).
Selain kesulitan bicara, penglihatan di mata kanan Ari juga terganggu. Sementara itu, mata kiri Ari harus tetap terjaga kelembabannya dengan teratur meneteskan obat mata.
"Saat mendekati Ari dengan pemotretan, dia kelihatan malu tetapi ia tetap percaya diri. Bahkan dia senang sekali membagikan kisahnya," kata Lubis.
Beberapa orang pun bersimpati atas kondisi Ari. Devon dari Inggris misalnya. "Anak yang malang. Sangat mengerikan. Semoga ada orang di sana yang bisa menolong," kata Devon.
Hoofy dari Australia mengharapkan hal yag sama. "Saya juga berharap seseorang mampu menolong pria muda ini untuk mendapatkan bantuan medis. Ari adalah pemuda yang sangat berani," tulisnya.
(rdn/vta)










































