Dikira Menular, Bocah dengan Sakit Kulit Langka Ini Dijauhi

London - Jane Blackford tak mempersoalkan putranya yang tumbuh dengan penyakit kulit langka. Ia justru terpukul karena banyak yang memandang negatif kondisi putranya, hanya karena mereka tak tahu.

Putra Jane, Jayden mengidap kondisi yang disebut harlequin ichthyosis. Kulit penderita bersisik tebal seperti ikan dan sangat kering.

Namun pakar menekankan kondisi ini tidaklah menular. Hanya saja orang-orang di lingkungan Jayden tak tahu soal itu. Jane pernah melihat sendiri ada seorang ibu yang menyuruh anaknya menjauhi Jayden karena ia takut anaknya tertular.

"Saat kami di taman, seorang wanita juga pernah mendatangi saya dan menyuruh saya untuk tidak membiarkannya terkena panas matahari. Saya dikira membiarkannya, sebab kulit Jayden memang kemerahan seperti terbakar matahari," kenang Jane.

Dokter menyadari ada yang salah dengan Jayden sesaat setelah ia lahir secara caesar. Ia pun langsung dimasukkan ke inkubator. Melihat itu, Jane bertanya kepada suaminya, Paul Watson tentang keadaan sang bayi.

Jane khawatir karena Paul mengatakan kulit putra mereka seperti bersisik. "Dokter lalu mengatakan bahwa putra kami mengidap sakit parah, dan mungkin hanya bisa hidup beberapa hari. Kulit di sekujur tubuhnya pecah-pecah dan berdarah," tuturnya seperti dikutip dari Mirror, Senin (26/1/2015).

Namun itu tak mengubah cinta Jane pada sang bayi, hanya saja mereka takut menyakiti Jayden ketika menggendong atau memegangnya. Dokter lantas mengatakan satu-satunya cara untuk membuat Jayden bisa bertahan hidup adalah melakukan operasi untuk mengangkat sebagian kulit di tubuhnya.

Untuk itu, ketika umur Jayden baru dua hari, ia langsung dioperasi. Setelahnya, dokter menerangkan bagaimana cara Jane dan Paul merawat si kecil. "Tiap pagi dan malam kami harus mengolesi tubuhnya dengan minyak khusus, lalu menutupnya dengan perban. Namun saat kami membawanya pulang, kami tak sanggup melakukannya karena kulit Jayden sangat sensitif," ujar Jane.

Saking sensitifnya, ketika disentuh sedikit, kulit bocah yang kini berumur lima tahun itu bisa terluka dan berdarah. Akan tetapi prediksi dokter berhasil ditepis Jayden. Ia tumbuh layaknya anak seumurannya, bahkan bisa masuk sekolah.

"Kami bangga sekali karena di hari pertama ia mengaku telah memiliki tiga teman baru," kata Jane haru.

The Ichthyosis Support Group mengungkapkan harlequin ichthyosis tak hanya langka, tapi juga tak dapat disembuhkan. Setidaknya di Inggris, tercatat lima anak lahir dengan kondisi ini tiap tahunnya, meskipun sebagian lahir mati.

Wajah anak-anak dengan penyakit ini seperti ketarik ke samping dengan bibir serta kelopak mata yang menonjol. Sedangkan telinga, tangan dan kaki tertutup semacam sisik. Mata mereka juga hampir tak terlihat karena tertutup kelopak mata yang membengkak.

Di samping itu, anak dengan harlequin ichthyosis juga mengidap banyak komplikasi sebab kemampuan gerak dan makannya terbatas. Mereka jadi gampang terkena hidrasi, gangguan pernapasan, serta berbagai risiko infeksi serius.

(lil/up)