Kena Penyakit Langka, Bocah 3 Tahun Ini Berisiko Menjadi 'Manekin Hidup'

Brisbane - Anak-anak umumnya menyukai aktivitas yang berkaitan dengan bermain di luar ruangan seperti bermain bola. Sayangnya hal umum ini justru tidak bisa dilakukan oleh Jarvis (3). Ia mengidap penyakit langka yang membuat gerakan tubuhnya menjadi sangat terbatas dan kaku bak boneka manekin.

Penyakit langka ini disebut dengan Fibrodysplasia ossificans progressiva atau FOP, yaitu kelainan genetik langka di mana otot dan jaringan lain seperti ligamen secara bertahap digantikan oleh tulang. Hal ini membatasi gerakan tubuh dari waktu ke waktu, biasanya dimulai dengan leher hingga tubuh bagian bawah.

Kecelakaan atau virus seperti flu dapat memicu penyakit langka ini. Gejala biasanya tidak berkembang sampai anak berusia beberapa tahun, namun pasien mungkin dilahirkan dengan jempol kaki cacat.

FOP menyebabkan anak tumbuh dengan banyak tulang dan sering mengalami luka. Tapi luka tidak akan meninggalkan bekas dan sembuh seperti anak normal, melainkan mengalami pertumbuhan tulang dalam jumlah besar. Kelebihan tulang mulai tumbuh pada tulang intinya.

Baca juga: Sakit Langka, Bocah 9 Tahun Ini Hanya Bergantung pada ASI Sumbangan
https://health.detik.com/read/2015/03/03/150236/2848154/1301/sakit-langka-bocah-9-tahun-ini-hanya-bergantung-pada-asi-sumbangan

Hal ini juga terjadi pada Jarvis. Setiap kali terjatuh, bocah asal Brisbane, Australia ini berisiko mengalami pertumbuhan tulang abnormal. Seiring waktu, dokter menyebutkan kemungkinan ia mengalami pertumbuhan 'kerangka kedua' dan menjadi kaku seperti boneka manusia.

Seperti dikutip dari situs pribadi Jarvis, hopeforjarvis.com, Rabu (4/3/2015), dituliskan bahwa pada Januari 2013 ia sempat terjatuh dan akibatnya benjolan di bagian keningnya sampai saat ini tak hilang dan justru mengeras.

"Saya senang berenang, bermain di lumpur dan bermain dengan kereta saya, Thomas. Saya juga suka menyanyi dan mendengarkan musik," tulis situs tersebut.

Jarvis sendiri kini menjadi satu di antara 13 orang pasien FOP di Australia. Sang ibu, Lara Boniface (40), tak kenal putus asa dalam mencari pengobatan yang terbaik bagi sang buah hati.

Rencananya demi mencari pengobatan untuk sang buah hati, Boniface akan mengajak Jarvis untuk pergi ke Amerika Serikat. Masih dalam pantauan dokternya di Australia, Jarvis direncanakan akan menjalani sesi percobaan pengobatan di Amerika.

Baca juga: Keluhan Nyerinya Diabaikan Orang Tua, Bocah Ini Ternyata Kena Neuroblastoma
https://health.detik.com/read/2015/02/19/075959/2837336/763/keluhan-nyerinya-diabaikan-orang-tua-bocah-ini-ternyata-kena-neuroblastoma

(Ajeng Anastasia Kinanti/Nurvita Indarini)