Idap Kelainan Genetik Langka, Grace Tak Bisa Jalan dan Bicara

Kent, Inggris - Menginjak usia tiga tahun, Grace Calvert tidak bisa berbicara, berjalan, bahkan berdiri jika tidak dibantu. Diduga kuat, Grace mengalami kondisi genetik yang belum diketahui namanya akibat bagian kromosom 2-nya yang hilang.

Dikatakan orang tua Grace, Lee dan Michelle, putrinya kehilangan kromosom yang berperan untuk tumbuh kembangnya. Kromosom yang dimiliki Grace pun sayangnya tidak bisa berkembang dengan baik. Sejak di kandungan sampai lahir, Lee mengatakan dokter juga tidak menemukan tanda-tanda kelainan.

Sampai saat gadis cilik ini berusia dua tahun, ia pun didiagnosis kondisi yang namanya saja pun belum ada. Lee dan Michelle pun tak menampik bahwa mereka khawatir dengan masa depan putrinya. Untungnya, kini Grace sedang menjalani terapi wicara di mana untuk menunggu mendapatkan terapi itu, Grace harus menunggu sampai 18 bulan.

"Tidak bisa berkomunikasi dengan Grace amat membuat kami frustasi sebagai sebuah keluarha. Tapi belajar untuk mengetahu isyarat dari Grace sungguh luar biasa karena dia kini mulai bisa merespons isyarat yang kami berikan," kisah Michelle, dikutip dari Mirror, Selasa (12/5/2015).

Baca juga: Anak Bungsu Idap Sakit Langka, Sekeluarga Rela Masuk Karantina

Meski tidak bisa bicara, Michelle menuturkan bahwa putrinya adalah sosok anak yang tangguh dan mau bekerja keras. Lewat karakter yang seperti itu, Michelle berharap Grace bisa berjuan untuk mengatasi kondisinya. Saat ini, perkembangan Grace akan mulai dipantau oleh pakar genetik.

Selain Grace, ada bocah toga tahun bernama Gracie yang juga mengalami kondisi serupa. Selama ini, ada bentuk terapi berdasarkan tanda yang disebut latihan Makaton. Untuk membantu membiayai pelatihan guru Makaton, Lee pun ikut kegiatan amal melalui bersepeda.

"Kami juga bergabung dengan lembaga amal More Than Words di mana pendirinya adalah orang tua dengan anak yang kondisinya serupa dengan Grace. Kami berharap pelatihan guru Makaton bisa membantu kami para orang tua untuk bisa berkomunikasi dengan anak kami, selama terapi atau pengobatan kelainan genetik ini belum ditemukan," papar Lee.

Baca juga: Sakit Langka, Bocah Ini Tidak Bisa Jalan, Bicara, dan Kunyah Makanan



(rdn/up)