Video: Pantang Berpangku Tangan Meski Lumpuh dan Divonis Tak Berumur Panjang

Jakarta - Tidak sedikitpun tersirat rasa takut di raut wajah Habibie Afsyah (29), seorang pengidap kelainan genetik langka Becker Muscular Dystrophy (BMD). Padahal, kelumpuhan otot yang dialaminya bisa membunuh kapan saja.

Penyakit langka yang hanya ditemukan pada 1 dari 30.000 kelahiran laki-laki tersebut membuat seluruh tubuh Habibie mengalami kelumpuhan. Hanya bibir dan lengan kanannya yang bisa bergerak lemah. Tidak cukup kuat untuk memegang apalagi mengangkat sendok, sehingga untuk makan pun Habibie harus disuapi oleh ibundanya, Endang Setyati.

Habibie menghabiskan hari-harinya di atas kursi roda. Namun bukan berarti tidak bisa melakukan apa-apa. Dengan komputer dan meja kerja yang dirancang khusus, ia menjalankan bisnis online dan menulis sejumlah buku tentang perjalanan hidupnya.

"Ada pakai beberapa layar monitor sekaligus. Di atas, yang paling besar itu worksheet saya, lalu di bawahnya untuk onscreen keyboard. Aku nggak bisa mengetik pakai keyboard biasa," jelas Habibie, ditemui detikHealth di rumahnya baru-baru ini.



Baca juga: Meski Fisik Lemah karena Kelainan Genetika, Habibie Berhasil Tulis Buku Kedua

Sulit membayangkan Habibie bisa hidup mandiri seperti saat ini. Semasa kecil, pria ini bahkan sempat divonis tidak akan berumur panjang oleh dokter. Kasih sayang dan dukungan sepenuh hati dari sang ibundalah yang membuat Habibie pantang berpangku tangan, dan akhirnya mematahkan pandangan negatif tentang disabilitas.

"Apa yang dulu jadi keraguan, bahwa disabilitas hanya jadi beban keluarga, nggak bisa ngapa-ngapain, semua terbantahkan," kata Habibie.

Sekelumit cerita tentang perjuangan hidup Habibie berdamai dengan penyakit langka yang diidapnya, juga tentang ibundanya yang selalu memberikan dukungan dengan sepenuh hati, bisa disimak dalam video True Story berikut ini:

(up/vit)