Kisah Gadis yang Selalu Merasa Lapar karena Idap Kondisi Langka

Amsterdam - Suzanne Heijnen adalah remaja putri berusia 14 tahun. Sekilas, ia tampak seperti gadis-gadis lainnya. Namun, siapa sangka jika Suzanne mengidap penyakit langka yang membuat dirinya tak pernah merasa kenyang.

Ya, Suzanne mengidap sindrom Prader-Willi yang diperkirakan memengaruhi satu dari 10 sampai 30 ribu orang. Sindrom ini dikatakan muncul sebagai akibat kelainan kromosom. Selain merasa lapar terus-menerus, proses perkembangan dan pertumbuhan anak juga menurun. Tapi, risiko obesitas justru meningkat.

Pada Suzanne, gejala sindrom ini yang muncul adalah masalah di punggung serta mudah marah. Kemudian, ia selalu merasa lapar sehingga sejak usia 2 tahun, Suzanne terpaksa harus menjalani diet ketat.

"Ketika Anda punya obsesi untuk makan dan Anda akan makan apa saja sepanjang hari, itu benar-benar sulit. Kami selalu menyadari bahwa suatu hari ada kemungkinan Suzanne akan menjarah kulkas," tutur ibu Suzanne, Gonny Heijnen, seperti dilansir CNN.

Dalam keseharian, ayah Suzanne, Rick Heijnen juga membantu menyiapkan sarapan putrinya dengan menu sama tiap hari: biskuit, keju dan saus apel, selai kacang, roti jahe, jus jeruk, air putih, dan buttermilk.

Baca juga: Orang-orang yang Berjuang Menahan Lapar karena Tak Pernah Merasa Kenyang

Nah, keseharian Suzanne diabadikan seorang fotografer asal Dublin, Peggy Ickenroth. Peggy mengatakan dirinya bertemu Suzanne pertama kali saat gadis itu berusia 12 tahun. Awalnya sempat ragu Suzanne mau difoto oleh Peggy, ternyata Suzanne bisa menyambut hangat kedatangan Peggy dan bersedia kesehariannya dipotret Peggy.

Di kesehariannya, Suzanne rutin mengikuti kelas yudo dan ia merasa nyaman di rumah dan sekolahnya. Meski usianya 14 tahun, perkembangan emosional dan intelektual gadis itu seperti anak usia 5 tahun. Untuk itu, dalam melakukan kegiatan harian, Suzanne masih sering dibantu oleh sang ibu.

"Kadang kala, Suzanne akan menjerit dan menangis setelah ia menyadari kejadian yang ia lalui di hari itu. Bahkan, hanya ketika sebuah benda dipindahkan dari tempatnya," tutur Gonny.

Peggy sendiri tertarik mengabadikan keseharian Suzanne melalui bidikan kameranya karena ingin meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap sindrom ini. Kemudian, diharapkan orang-orang bisa tahu bagaimana orang dengan sindrom prader-willi menjalani kehidupannya, yang jauh lebih sulit dari yang dibayangkan.

Baca juga: Jangan Sembarangan Makan Saat Lapar Berat

Simak video 20detik di sini

(rdn/vit)