Senin, 23 Jul 2018 19:06 WIB

True Story

Kulit Bocah Ini 'Membatu' Akibat Sindrom Langka

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Kulit Jaiden mengeras karena penyakit gangguan jaringan ikat. (Foto: Thinkstock) Kulit Jaiden mengeras karena penyakit gangguan jaringan ikat. (Foto: Thinkstock)
Jakarta - Jaiden Rogers, bocah laki-laki asal Colorado berusia 12 tahun yang sedang berjuang menyembuhkan sindrom amat langka yang diidapnya. Sindrom langka tersebut bernama stiff skin syndrome, membuat seluruh kulit di tubuhnya terasa keras seperti batu atau kayu.

Ia pertama kali terdiagnosis dengan penyakit tersebut pada tahun 2013. Saat itu sang ayah, Tim, menemukan bengkak keras di paha kanannya. Sindrom progresif dari jaringan ikat ini mengeraskan kulit dan membuat otot-otot sulit bergerak, bahkan ibunya, Natalie, menyebut menyentuh kulit Jaiden seperti meja dapur.

Menurut US Department of Health and Human Services, hanya 42 orang di dunia yang pernah terdiagnosis sindrom ini. Sayangnya, belum ada terapi atau obat spesifik tersedia untuk menyembuhkannya.



"Awalnya kami bingung. Kami belum bisa percaya tak ada jawabannya karena sangat langka. Kami bahkan tak bisa menemukan orang lain yang juga mengidapnya," kata Tim, dikutip dari Fox News.

Sindrom tersebut telah menyebar dari paha ke pinggang, perut dan punggung, serta menuju dada yang menyebabkan nyeri luar biasa. Walau tidak fatal, namun kulit yang mengeras bisa berbahaya terutama jika sudah menjalar ke dada, karena bisa menyebabkan kesusahan bernapas.

Jaiden kini ditangani dengan kemoterapi dan obat pereda nyeri dosis tinggi, berharap dapat mengurangi gejalanya sementara para dokter sedang mencari pengobatan yang tepat. Orang tuanya kesulitan membayar biaya rumah sakit yang mahal, ditambah jarak rumah sakit yang empat jam jauhnya.

Belum lagi, prosedur percobaan yang mungkin bisa menyelamatkan Jaiden juga berbiaya tinggi, seperti perawatan stem cell yang berada di Eropa. Perawatan tersebut berfokus pada penyakit kulit langka dan memerlukan biaya lebih dari satu juta dolar Amerika Serikat, menurut situs People.

Untuk mengatasinya, Tim dan Natalie membuka laman donasi dengan target 1,5 juta dolar AS. Sembari menantinya, mereka telah menghabiskan tiga hipotek rumah dan biaya pensiunan Tim.

"Tak ada lagi yang bisa kami lakukan. Kami hanya ingin anak lelaki kami hidup," ujar Natalie.

"Kami terus berusaha dan mencoba menemukan sesuatu. Kami melakukan apa yang harus kami lakukan," tandas Tim.

(frp/up)
News Feed