Rabu, 25 Jul 2018 07:34 WIB

Idap Penyakit Kulit Langka, Gadis Ini Selalu Terbungkus Perban

Widiya Wiyanti - detikHealth
Destiny yang mengidap penyakit kulit langka. Foto: Youtube/Our Destiny Destiny yang mengidap penyakit kulit langka. Foto: Youtube/Our Destiny
Jakarta - Setiap anak pasti ingin memiliki hidup yang menyenangkan dengan bermain bersama teman-temannya di luar. Tapi itu tidak berlaku bagi hidup Destiny Fuentes dari Las Vegas, Nevada yang selalu merasakan sakit setiap harinya.

Gadis berusia 12 tahun itu mengidap penyakit kulit langka yang disebut epidermolisis bulosa (EB) sejak lahir, penyakit ini menyebabkan kulitnya rapuh jika terkena sentuhan.

Ketika Destiny lahir, ia tidak memiliki kulit di telinga, sekitar mulut, dan kaki kanannya, serta harus menetap di perawatan intensif selama satu setengah bulan.

Gerakan sekecil apapun menyebabkan kulit rapuh, aktivitas fisik seperti berjalan atau berlari bisa menimbulkan rasa sakit yang menyiksa.

"Pada dasarnya, aku memiliki lapisan kulit yang hilang, bagian yang menyatukan mereka, jadi tanpa lapisan ini kulitku sangat rapuh," ujar Destiny dikutip dari Daily Mail.



Saksikan juga video 'Penyakit Langka Bikin Bocah Ini Sering Menyakiti Diri Sendiri':

[Gambas:Video 20detik]



"Tubuhku ditutupi perban untuk melindungi kulit dari infeksi, karena ada luka terbuka dan melepuh," imbuhnya.

Kondisi Destiny mengharuskannya untuk berkunjung ke dokter anak setiap tiga bulan sekali, dan mengganti pakaiannya setiap dua hari agar kulitnya yang rapuh terlindung. Ia juga harus menerima transfusi zat besi dua kali dalam sebulan karena ia sangat rentan untuk mengidap anemia.

"Aku banyak menderita, aku mengalami sakit 24/7. Aku tidak ingat sehari pun tanpa rasa sakit," ungkapnya.

Meskipun menghadapi penyakit yang menyiksa, tetapi Destiny adalah pribadi yang selalu berpikir positif. Kisah hidup dan kesehariannya, ia tuangkan dalam video yang diunggah di channel YouTube-nya dengan nama 'Our Destiny'.

"Ketika aku mencari Epidermolysis Bullosa di media sosial, yang aku lihat hanyalah kesedihan dan rasa sakit. Ya, EB itu menyakitkan, tapi aku ingin menunjukkan kepada dunia bahwa kamu juga bisa bahagia, menjalani hidup yang bahagia," tutur Destiny.

Biasanya EB disebabkan gen yang diwariskan dari salah satu atau kedua orang tua. Ada banyak kasus ketika kedua orang tua adalah pembawa gen EB tapi mereka tak menyadarinya.

(wdw/up)
News Feed