Kondisi tersebut membuat kulit Marcos sangat tipis seperti sayap kupu-kupu, sehingga kondisi ini kerap disebut 'bayi kupu-kupu'. Dalam kondisi ini, mereka tidak memiliki kolagen yang menghubungkan dan mengikat kulit.
Selain Marcos, kakaknya Carlos Xavier Tharp-Jacquez juga mengidap kondisi serupa dan meninggal karena gagal jantung terkait dengan kondisi langka itu pada usia 14 tahun.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Tapi Melissa harus merasakan hal yang memperparah dirinya. Masyarakat setempat yang curiga dengan kondisi anaknya menghubungi polisi dan menuduh bahwa dirinya telah membakar dan melecehkan anak-anaknya hingga kondisi kulitnya seperti itu.
"Saya sangat terkejut. Itu membuat saya merasa sangat sendirian," ungkapnya.
Kemungkinan penyebab masyarakat setempat menduga begitu karena Melissa harus melepas perban Marcos dan membersihkan luka-lukanya setiap hari yang membuat remaja itu menangis kesakitan. Hal yang harus dilakukan meski Melissa tak kuasa melihat anaknya kesakitan.
"Terkadang kondisi Marcos memengaruhi mentalnya, tetapi secara keseluruhan, dia orang yang sangat kuat dan bahagia," tutur Melissa.
Untuk memberitahu masyarakat sekitar dan meningkatkan kesadaran mengenai kondisi langka RDEB, Melissa pun mengunggah cerita Marcos ke media sosialnya.
Simak Juga "Kisah Bule Cantik Kecanduan Tanning, Kulitnya Jadi Hitam Legam":
(wdw/fds)











































