Kondisi ini diperkirakan hanya menyerang satu dari sejuta orang di dunia. Rachel dari Rochdale, Greater Manchester, Inggris tak dapat menggerakkan leher, tangan, atau pinggulnya.
Bermula pada saat usianya 19 bulan, dokter menemukan benjolan di punggung Rachel dan mengira itu adalah tumor. Rachel pun menjalani pengobatan kemoterapi untuk memusnahkan benjolan itu.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Tubuhnya semakin parah, ia tidak bisa menggerakkan leher, lengan, ataupun pinggulnya sejak tujuh tahun yang lalu.
"Sejak itu saya harus menggunakan tongkat penyangga untuk membantu saya berjalan tetapi belakangan ini bahkan itu adalah perjuangan," ujarnya dikutip dari DailyMail.
Suaminya, Paul menjadi pengasuhnya setiap hari. Segala aktivitas Rachel pasti dibantu oleh Paul. Mereka berencana untuk melakukan bayi tabung atau ibu pengganti untuk memiliki momongan.
Meskipun pada tahun 2009 Rachel pernah hamil namun mengalami keguguran, dokter telah memperingatkan bahwa ada kemungkinan 50 persen bayinya akan mewarisi mutasi genetik yang menyebabkan FOP.
"Aku benar-benar merasa seperti melewatkan pengalaman menjadi seorang ibu," ungkap Rachel.
Setiap hari Rachel hanya berdiam diri di rumah bisa memengaruhi emosionalnya. Ia merasa hanya menjadi beban bagi suami dan orang-orang di sekitarnya.
Kini, Paul tengah menggalang dana untuk memasang lift yang membuat mobilitas Rachel lebih mudah.
"Paul tidak perlu membawaku menuruni tangga dan aku akan bisa naik dan turun sesukaku," tandas Rachel.
(wdw/fds)











































