Selasa, 27 Agu 2019 08:09 WIB

Viral di Medsos, Ini Kisah Ine Pengidap Sindrom Marfan

Michelle Natasya - detikHealth
Inergihar Nurhijra Putri Syuhada, pejuang Sindrom Marfan (ditampilkan atas izin yang bersangkutan). Foto: dok. pribadi Inergihar Nurhijra Putri Syuhada, pejuang Sindrom Marfan (ditampilkan atas izin yang bersangkutan). Foto: dok. pribadi
Jakarta - Beberapa hari terakhir media sosial dibuat penasaran dengan sosok Inergihar Nurhijra Putri Syuhada, pejuang Sindrom Marfan. Ine, panggilan akrabnya menceritakan pengalamannya berjuang melawan sindrom langka ini kepada detikHealth.

Sindrom Marfan merupakan gangguan genetika langka yang mempengaruhi jaringan ikat. Karena jaringan ikat terdapat di seluruh tubuh, maka sindrom ini dapat mempengaruhi mata, tulang dan rangka, jantung, pembuluh darah, dan paru-paru.

"Aku mengidap Sindrom Marfan dari umur 9 bulan. Marfan itu mempengaruhi jantung, mata, dan tulangku," kata Ine, Senin (26/8/2019).

Saat Ine berusia sekitar 4 tahun, dokter menyarankan untuk memasang lensa buatan di kedua matanya. Namun sayang, operasi mata kiri gagal sehingga mengalami kebutaan.

"Kalau gak dioperasi nanti kedua mataku bisa buta. Operasi mata kanan berhasil tapi mata kiri gagal. Karena gagal operasi jadi mata kiri buta gak bisa liat lagi," ceritanya.



Seiring berjalannya waktu, mata kiri Ine mulai bengkak dan warnanya berubah menjadi abu-abu. Ia merasakan sakit di mata kirinya jika terkena angin atau sinar matahari yang tajam. Kalau matahari sedang terik, Ine harus menggunakan kacamata hitam untuk melindungi matanya.

"Kayak ada debu masuk gitu, tapi padahal gak ada. Terus keluar air matanya, jadi sakit kalo untuk membuka mata," jelas Ine saat diminta untuk mendeskripsikan rasa sakit yang matanya rasakan.

Anime Naruto juga jadi motivasi. Menurutku, dia seorang diri tapi dia bisa kuat. Ine - Pengidap Sindrom Marfan












Karena Sindrom Marfan mempengaruhi jaringan mata, hal ini pun mengganggu penglihatan Ine. Ia terpaksa harus mengandalkan bantuan teman di sekolah ketika tidak bisa melihat tulisan jarak jauh.

"Aku juga gak bisa lihat tulisan jarak jauh walaupun aku duduk di bangku paling depan di sekolah. Butuh bantuan teman kalau di sekolah. Aku biasanya pinjem catetan temen atau didikte temen," ceritanya.



Saat Ine duduk di bangku kelas 2 SMP, tulang belakang Ine semakin bengkok dan terasa sakit. Sindrom Marfan memang mengganggu jaringan ikat di sekitar tulang belakang sehingga dapat menyebabkan kebengkokkan atau skoliosis.

"Aku ingin operasi skoliosisku ini karena setiap aku kelelahan itu rasanya sakit banget, ngilu. Tapi, dokter menyarankan untuk jangan dioperasi karena jantungku gak kuat, lemah. Operasi itu mempengaruhi jantung dan sangat berisiko, bisa meninggal," ujar Ine.

Sampai saat ini, Ine terpaksa harus merasakan sakit di punggung jika sedang kelelahan dan mengangkat beban berat. Dengan kondisinya saat ini, banyak orang yang sering merisak Ine.

"Orang-orang yang gak tahu kondisiku sebenarnya kaya risih gitu kalo deket-deket aku. Aku lewat di depannya aja mereka langsung lari, jijik banget gitu kalo ngeliat aku," tuturnya.

Namun dengan segala kondisi yang ada, Ine tidak menyerah. Menurutnya, ibunya lah yang menjadi motivasi untuk terus bangkit. Kartun Naruto kesukaannya pun menjadi inspirasi baginya untuk terus melawan penyakitnya.

"Mama jadi motivasiku. Mama dulu juga sering dibully karena berasal dari keluarga yang kurang mampu. Tapi mama terus bangkit dan sekarang mama jadi guru dan udah PNS. Anime Naruto juga jadi motivasi. Menurutku dia seorang diri tapi dia bisa kuat," pungkas gadis yang saat ini duduk di bangku SMA kelas 2.



Simak Video "Wanita Ini Mendadak Alergi Air Usai Melahirkan"
[Gambas:Video 20detik]
(up/up)