Selasa, 17 Sep 2019 13:42 WIB

True Story

Kisah Hidup 'Manusia Gajah', Berjuang Lawan Penyakit Langka Lebih dari 40 Tahun

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Hidup dengan penyakit langka tak selalu mudah (Foto: iStock) Hidup dengan penyakit langka tak selalu mudah (Foto: iStock)
Jakarta - Hidup mengidap penyakit langka sejak berusia 3 tahun membuat hidup Eddy Newton seperti roller coaster. Bagi pria berusia 47 tahun asal California ini hidupnya cukup beruntung untuk bisa melawan penyakit tersebut.

Gejalanya muncul hanya dengan tanda merah di wajahnya, diikuti dengan bengkak di bawah matanya. Ibunya membawanya dari dokter ke dokter, entah berapa banyak sampai ia bisa mendapatkan diagnosis neufibromatosis, atau yang dikenal sebagai sindrom 'Manusia Gajah'.

Saat itu wajahnya sudah tak berbentuk, saking langkanya penyakit yang ia idap, dokter sampai memvonis ia takkan bisa hidup sampai usia 8 tahun. Akan tetapi, ia tak pernah berhenti berjuang. Lebih dari 30 operasi besar dan 50 operasi kecil telah ia jalani untuk mengontrol cacat wajahnya yang mematikan itu.

Saat ia berusia 7 tahun, dokter mengangkat tumor seberat 3 kg dari pipinya. Namun, bagi Eddy tantangan terberat justru bukan datang dari penyakitnya, melainkan luka psikologis yang dalam akibat penampilan fisiknya yang 'tak enak dipandang'.



"Dulu aku sering di-bully dan harus berganti sekolah beberapa kali. Tapi ada beberapa orang yang baik juga. Aku akan selalu mengingat hari pertama aku masuk SD, dan satu teman sekelasku menggembungkan pipinya menirukan bentuk wajahku. Satu cewek melihatnya dan ia langsung memarahinya," kenang Eddy, dikutip dari Fox News.

Bahkan hingga kini Eddy masih berjuang melawan orang-orang yang mengejeknya atau bahkan terang-terangan menantangnya.

Penyakit ini menyebabkan tumor menyebar liar melalui tengkoraknya, sehingga mengakibatkan cacat wajah ekstrem dan tekanan keras di otaknya, menjadikan Eddy mengalami migrain selama berbulan-bulan. Ia menyebut pernah mengalaminya selama delapan minggu berturut-turut, hal ini sudah ia alami sejak berusia 12 tahun.

Belum lagi soal operasi yang melelahkan. Untuk bisa berkedip, dokter bahkan harus memasang pegas di bawah kelopak matanya. Baru-baru ini, ia menjalani operasi untuk mengangkat tumor baru dan membenarkan rahangnya agar ia mampu bernapas lebih mudah. Ia juga menjalani serangkaian kemoterapi dan radiasi untuk mengendalikan pertumbuhan tumornya.



Menurut National Institute of Neurological Disorders and Stroke, neurofibromatosis termasuk dalam kelompok dari tiga kelainan genetik yang menyebabkan tumor tumbuh di sistem saraf dan separuhnya disebabkan karena genetik atau diturunkan. Dalam kasus Eddy, penyakitnya diturunkan dari sang ibu.

Akibat operasi berkali-kali, kini Eddy hidup dengan cacat di wajah dan leher, kantung mata dan dagu melorot, tak punya telinga kanan dan hanya beberapa gigi tersisa. Ditambah lagi dengan migrain membuatnya sulit untuk bisa bekerja. Untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari ia harus bekerja serampangan di manapun tempat yang mau menerimanya.

"Secara emosional, aku pernah merasa kosong, aku tak merasakan apapun. Dan akhirnya setelah 9 bulan, aku terbangun dan menanyai diriku, apa sih yang sedang kulakukan Akhirnya aku menuju bandara dan pulang ke rumah," katanya.

Akhirnya Eddy berkelana ke manapun dengan harapan dapat menyebarkan kepedulian soal bullying dan bisa meningkatkan kepercayaan diri. Lebih dari dua dekade ia melakukan hal tersebut sampai mendirikan layanan non-profit miliknya yang bernama 'Eddy Unmasked'.

Eddy masih mengenang bagaimana ayahnya sempat meninggalkan dirinya tanpa kabar saat berusia 7 tahun. Sejak saat itu ia hanya bisa mengandalkan sang ibu sebagai satu-satunya sumber kasih sayang dan dukungan. Baginya, sang ibu takkam pernah tergantikan.

"Ibuku telah merawatku seumur hidupnya. Kini giliranku untuk merawatnya," pungkas Eddy.



Simak Video "Wanita Ini Mendadak Alergi Air Usai Melahirkan"
[Gambas:Video 20detik]
(frp/up)