Dokter Kelabakan Cari Susu Khusus, Dapat Gratis pun Tertahan Bea Cukai

Jakarta -

Bukan cuma orang tua pasien, dokter super-spesialis yang sudah sangat ahli pun bisa 'kelabakan' saat berhadapan penyakit langka. Terutama sekali, karena fasilitas pemeriksaan dan pengobatannya hanya bisa diakses di luar negeri.

Pakar metabolisme anak dari RS Cipto Mangunkusumo, dr Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) juga merasakan rumitnya menangani pasien dengan kelainan metabolik langka. Salah satunya saat menghadapi pasien Phenylketonuria (PKU) pertama di Indonesia, sekitar 8 tahun silam.

"Itu PKU pertama di Indonesia, sekarang sudah gede. Anak ini lahir di Jepang, begitu lahir langsung skrining, jadinya bisa ketahuan. Umur 3 bulan dibawa ke Indonesia, dan saya baru pulang dari Belanda waktu itu. Waduh, pontang-panting saya cari susu dan segala macam," kenang dr Damayanti saat ditemui di ruang kerjanya beberapa waktu lalu, seperti ditulis pada Rabu (4/9/2013).

Sama seperti Maple Syrup Urine Disease (MSUD), penyakit langka PKU juga membuat pasiennya tidak bisa memetabolisme protein tertentu sehingga menjadi racun di dalam tubuhnya. Oleh karenanya, butuh susu dengan formulasi khusus yang tidak mengandung protein-protein yang tidak bisa dimetabolisme oleh si pasien.

Repotnya, susu khusus untuk penyakit langka seperti itu tidak dijual di Indonesia. Di luar negeri pun, tidak semua negara menjualnya dengan bebas dan butuh resep dokter setempat untuk bisa mendapatkannya. Bahkan ketika ada yang membantu mendatangkan, hal-hal teknis masih saja menjadi penghalang.

"Dari Eropa sudah ada yang bantu, mau dikirim susu setahun gratis katanya. Dari sana gratis, eh nggak tahunya sampai di Indonesia dibalikin lagi. Nggak diterima di bea cukai karena ngga ada izin," lanjut dr Damayanti.

Hanya kegigihan lah yang akhirnya bisa mengatasi berbagai kerumitan tersebut. Dengan mengantongi izin khusus dari Badan Pengawasan Obat dan Makanan (BPOM), dr Damayanti pun bisa mengeluarkan surat yang akhirnya bisa mempermudah masuknya kebutuhan-kebutuhan untuk penyakit langka seperti MSUD dan PKU.

Kesulitan yang sama juga dialami oleh Hocky Ranti (70 tahun), orang tua dari Jessica (19 tahun), penyintas (survivor) PKU asal Bandung yang harus mendatangkan obat dari luar negeri. Proses mendatangkan obat bernama Kuvan tersebut juga terhambat oleh peraturan yang berlaku.

"BPOM tidak melakukan sertifikasi untuk obat tersebut. Jadi prosesnya panjang, bisa 7-8 bulan, atau paling cepat 3 bulan dengan dokumen yang menyusul. Jadi saya sudah punya perhitungan waktu kapan harus memesan obat dan menyiapkan stok," tutur Hocky.

(up/vta)