Jessica, Survivor Penyakit Langka Asal Jakarta yang Kini Beranjak Remaja

Bandung -

Penyakit-penyakit langka di Indonesia kerap berujung pada kematian karena terlambat mendapat penanganan, padahal seharusnya bisa sembuh. Jessica contohnya, gadis pengidap Phenylketonuria (PKU) tumbuh sehat hingga kini beranjak remaja.

Jessica Vanessa Beatrice Ranti lahir di Jakarta 20 November 1993 dari pasangan Hocky Ranti (70 tahun) dan Inge Agustina Pattiwael (46 tahun). Awalnya, anak pertama dan satu-satunya di keluarga itu lahir dan tumbuh normal seperti anak seusianya.

Kejanggalan baru muncul pada usia 4 bulan, saat Jessica tidak memberikan reaksi pada tes bel dan cahaya. Mata dan telinganya tidak berfungsi. Kemampuan motorik Jessica juga terganggu sehingga tidak bisa menggerakkan otot, tidak bisa menyedot air susu dan makan pun harus disuapi.

Jessica didiagnosis mengidap PKU setelah dibawa oleh ayahnya, Hocky, ke Belanda untuk periksa. Penyakit ini dipicu oleh kelainan metabolisme langka yang membuat tubuhnya tidak mampu mencerna protein tertentu, sehingga menumpuk dan meracuni organ-organ.

Untuk perawatan Jessica, Hocky mengaku habis-habisan dari sisi waktu, tenaga maupun biaya. Ia harus bolak-balik pergi ke luar negeri karena pada waktu itu di Indonesia dokter yang menguasai penyakit ini masih terbatas, sementara fasilitas pendukungnya juga tidak ada.

"Waktu itu habis 210 ribu US Dollar. Yang mahal itu karena ada sampel yang harus dikirim ke Swiss langsung setelah sampel diambil," kata Hocky saat ditemui di kediamannya, di kawasan Dago Atas, Bandung, Jawa Barat, seperti ditulis Rabu (4/9/2013).

Biaya yang dikeluarkan Hocky untuk membeli obat bernama BH4 (Tetrahydrobiopterin) mencapai 13 ribu US Dollar tiap bulannya. Padalah pada saat itu, gaji Hocky sebagai konsultan hanya sekitar 13.500 US Dollar. Hocky mengaku habis-habisan, semua simpanan pensiun habis dalam 1,5 tahun pertama.

Namun usahanya tidak sia-sia, kondisi Jessica membaik setelah mendapat pengobatan meski harus tetap mengonsumsi obat secara teratur. Obatnya tentu tidak murah, harganya sekitar Rp 13 juta untuk 1 botol berisi 30 butir.

Kini, Jessica yang sudah berumur 19 tahun tumbuh normal sebagaimana gadis remaja seusianya. Secara umum ia sehat, hanya saja tidak boleh terlambat minum obat karena paru-parunya akan menjadi susah sekali untuk dipakai bernapas.

Soal pergaulan, diakui oleh Hocky bahwa Jessica kurang banyak teman karena menjalani home schooling, bukan sekolah umum. Hanya 2 tahun Jessica sekolah di taman kanak-kanak. Jessica tidak suka matematika, dan lebih menikmati pelajaran bahasa dan sosial.

"Saya sih sekarang lagi memikirkan bagaimana memaksimalkan kemampuannya dulu saja. Dia bilang cita-citanya mau jadi dokter," kata Hocky.

(up/vta)