Mereka yang Tegar Meski Selalu Dapat Tatapan 'Aneh' dari Orang Sekitar

Jakarta - Memiliki kondisi langka tak hanya berdampak pada kesehatan. Kehidupan sosial juga akan terganggu saat penampilannya dipandang 'aneh' oleh orang-orang di sekitarnya.

Budi (42) tahu betul rasanya mendapatkan tatapan 'aneh' dalam keseharian. Pria yang bekerja sebagai juru parkir di halaman Masjid Sunda Kelapa, Jakarta Pusat ini memiliki wajah yang 'melorot' seperti pada penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS).

"Ya kalau dijelek-jelekin orang sih saya udah biasa," kata Budi, ditemui dalam perayaan Hari Penyakit Langka di arena Car Free Day, Jl Jend Sudirman, baru-baru ini.

Walau begitu, Budi tidak memungkiri bahwa dirinya terganggu dengan tatapan-tatapan aneh seperti itu. Harapannya di hari penyakit langka ini tidak muluk-muluk, Budi hanya ingin masyarakat lebih bisa menerima keberadaan orang-orang dengan kondisi langka seperti dirinya.

Karena keterbatasan ekonomi, Budi sebenarnya tidak memeriksakan kondisinya ke dokter. Pun, ia belum pernah didiagnosis mengidap TCS. Namun selain punya wajah 'turun' akibat struktur tulang pipi yang tidak sempurna, Budi juga mengalami gangguan pendengaran yang juga khas ditemukan pada pengidap TCS.

"Ini telinga kiri kalau orang nggak teriak, saya nggak dengar," tuturnya.

Budi dan Lisa, pengidap Treacher Collins Syndrome (Foto: AN Uyung Pramudiarja)

Baca juga: 29 Februari: Tanggal Langka untuk Penyakit Langka

Selain Budi, ada juga Lisa (32) yang mempunyai kondisi serupa. Struktur tulang wajah yang berbeda membuat matanya tampak turun, dan ia juga mengalami gangguan pendengaran. Sama seperti Budi, Lisa juga tidak pernah mendapat diagnosis TCS.

"Baru tahu kalau saya TCS itu pas kuliah. Itu juga pertamanya bukan dokter yang ngasih tahu, tapi perawat," kata penyandang gelar sarjana psikologi tersebut.

Ditemui dalam kesempatan yang sama, Lisa juga mengaku sering mendapat tatapan 'aneh' saat orang-orang melihat wajahnya yang khas. Wajah langka yang hanya dimiliki oleh sekitar 1 dari 50.000 orang.


Baca juga: Bagaikan Lotre, Beginilah Kelainan Genetik Langka Diwariskan

(up/up)