Idap Sindrom Langka dan Belum Ada Obat, Ine Anggap Sebagai 'Penggugur Dosa'

Jakarta - Mengidap suatu penyakit bukanlah perkara yang mudah. Apalagi kalau penyakit yang diderita langka dan belum ada obatnya. Hal inilah yang dirasakan oleh Inergihar Nurhijra Putri Syuhada, salah satu pejuang sindrom langka bernama Sindrom Marfan.

Ine, panggilan akrabnya sudah berjuang melawan penyakit ini sejak usia 9 bulan. Sindrom Marfan mempengaruhi mata, tulang, dan jantungnya. Sindrom ini mempengaruhi jaringan ikat di seluruh tubuh.

"Sejauh ini aku udah melakukan pengobatan mata, jantung, dan tulang. Tapi memang penyakitku ini langka dan gak ada obatnya," kata Ine.

Dalam wawancara terpisah, dr Widya Eka Nugraha, MSi Med, konselor genetika dari RS Medika Dramaga Bogor mengatakan bahwa memang sejauh ini belum ditemukan pengobatan untuk menyembuhkan Sindrom Marfan.

"Pengobatan tidak ditujukan untuk menyembuhkan. Pengobatan ditujukan untuk mencegah dan mengatasi komplikasi yang timbul," kata dokter Widya saat dihubungi beberapa hari lalu.

Baca juga: Mengenal Sindrom Marfan, Kelainan Genetik Langka yang Ramai Dibincangkan

Jangan menyerah dan tetap semangat, karena sakit itu juga adalah penggugur dosamu. Ine - Pengidap Sindrom Marfan

Saat ini kondisi mata Ine sebelah kiri mengalami kebutaan, bengkak, dan berubah warna menjadi abu-abu karena gagal operasi. Sedangkan, penglihatan mata kanannya pun terganggu sehingga ia tidak bisa melihat jarak jauh.

Sindrom Marfan juga mempengaruhi pertumbuhan tulang Ine sehingga semakin bengkok dan sakit. Dokter tidak bisa melakukan operasi karena jantung Ine yang lemah. Jika operasi skoliosis tulang belakang tetap dilakukan dapat berisiko kematian.

Baca juga: Gejala-gejala Sindrom Marfan yang Langka dan Sedang Viral di Medsos

Walaupun mengidap penyakit langka, Ine tidak menyerah. Menurutnya, ibunya lah yang menjadi motivasi untuk terus bangkit. Kartun Naruto kesukaannya pun menjadi inspirasi baginya untuk terus melawan penyakitnya.

"Anime Naruto juga jadi motivasi. Menurutku dia seorang diri tapi dia bisa kuat," kata Ine sambil tersenyum.

Ine berpesan bagi para pengidap penyakit langka untuk terus berjuang dan jangan kehilangan harapan.

"Teruslah bangkit dan selalu semangat. Tuhan menitipkan penyakit langka ini kepadamu karena kamu istimewa. Tuhan sayang sama kamu, maka dari itu Tuhan memberikanmu sesuatu yang tidak bisa orang lain miliki. Jangan menyerah dan tetap semangat, karena sakit itu juga adalah penggugur dosamu," kata gadis yang bercita-cita ingin jadi guru agama Islam ini.

Baca juga: Sindrom Marfan: Kelainan Genetik di Balik Tinggi Badan Chewbacca yang Ekstrem

(up/up)