.webp)
Richardson Chanlie atau yang akrab disapa Koko Merah merupakan salah satu pengidap kelainan langka yang disebut ichthyosis. Pengidap kelainan ini, terlahir dengan kondisi kulit yang lebih tipis dari orang normal yang memiliki 7 lapisan. Sementara pengidap ichthyosis hanya memiliki 3 sampai 4 lapisan kulit.
Belakangan Koko Merah pun rutin membagikan kesehariannya sekaligus edukasi mengenai kelainan ini melalui akun TikToknya @kokomerah. Saat ini, ia disibukkan dengan profesinya sebagai arsitek dan branding agent.
Koko Merah ungkap, kondisinya semakin membaik seiring bertambahnya usia. Ia pun banyak belajar dan menemukan hal-hal baru tentang kelainan ichthyosis.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Sebenarnya sampai hari ini saya juga masih belajar sih karena ada beberapa hal baru aku pelajari, kayak yang baru ini aku tahu dalam kondisi suhu ruangan terlalu dingin, saat bangun pagi itu kulit enggak terlalu rontok," jelas Koko merah saat dihubungi detikcom, Jumat (1/10/2021).
@kokomerahSebelum mandi
ADVERTISEMENT♬ Kina Can We Kiss Forever Sape Cover - Alif Fakod
Kelainan ichthyosis menyebabkan kulit pengidapnya menjadi kering hingga bernanah jika berada di suhu ruangan yang panas. Kulit yang kering pun bisa mengelupas atau rontok. Akibatnya, pengidap kelainan ichthyosis harus tetap menjaga kondisi kulitnya lembab dengan rutin menggunakan lotion untuk mencegah kulit mengering.
"Tetap harus pakai lotion biar kulit tetap lembab karena kalau engga pakai lotion bisa kering, kemudian kulit terkelupas dan kulitnya ke tarik," kata Koko Merah.
Menurut Koko Merah, hingga saat ini belum diketahui secara jelas apa yang menyebabkan kelainan ichthyosis. Berdasarkan penjelasan yang ia dapatkan dari dokter, kelainan ini terjadi akibat ketuban pecah.
"Info yang aku dapat kebanyakan dari dokter-dokter bilang ya karena air ketuban pecah, jadi racun ke si bayinya. Alhasil bayinya mengidap kelainan ini," pungkasnya.
Meski semakin membaik, tetapi Koko Merah mengungkap bahwa ia tetap harus menjaga kondisinya stabil, terutama saat bekerja sebagai arsitek.
"Aku harus jaga diri kalau di lokasi konstruksi itu kan panas banget, aku harus jaga daya tahan tubuh jangan sampai ngedrop karena bisa sampai pingsan. Selain itu juga jangan sampai kena benturan karena bisa gampang berdarah," ucapnya.
Kendati demikian, ia menjelaskan lukanya akan sembuh dalam 3 sampai 4 hari tanpa ada pengobatan apapun. Biasanya, perawatan yang ia lakukan hanya membilas luka dengan air kemudian pakai lotion.
"Gampang berdarah, tapi gampang sembuh juga. Tiga sampai empat hari udah sembuh tanpa ada obat apapun. Beraniin cuci pakai air dan pakai lotion aja," ujarnya.
Seiring bertambahnya usia, Koko Merah mengaku semakin banyak hal yang ia pelajari sendiri tentang kelainan ini tanpa ada pemberitahuan dari dokternya. Sedikit demi sedikit ia juga mencoba membiasakan diri dengan keadaan.
"Jadi sampai hari ini aku masih belajar dan itu enggak ada pemberitahuan dari dokter manapun. Dibiasakan perlahan sedikit demi sedikit, tujuannya apa? Biar bisa terbiasa," ujarnya.
Simak Video "Mitos atau Fakta: Pemutih Kulit Bisa Tekan Produksi Melanin"
[Gambas:Video 20detik]
(up/up)
