Bocah Ini Tolak Dioperasi Meski Separuh Wajah Tertutup Tumor

Jakarta - Terlahir dengan kecacatan di wajah tentu akan membuat siapapun merasa pedih dan tidak percaya diri. Namun seorang bocah laki-laki bernama Ethan D'Amato mengaku tak mempermasalahkan kondisinya.

Sejak lahir, Ethan sudah dinyatakan mengidap Neurofibromatosis Tipe 1 (NF-1). Kondisi ini membuat sebagian wajah Ethan melorot karena tumor. Penyebabnya adalah mutasi gen pada kromosom 17 yang memicu munculnya tumor di sepanjang sistem saraf.

Kendati dikatakan sebagai penyakit genetik atau keturunan, nyatanya dokter tidak menemukan riwayat Neurofibromatosis dari garis keluarga ayah ataupun ibunya. Namun Ethan justru menolak tawaran operasi dari dokter untuk mengangkat tumornya. Bocah berumur 12 tahun itu beralasan, tindakan operasi itu akan merusak sejumlah saraf di wajahnya, dan membuatnya tak lagi bisa tersenyum dan tertawa seperti sediakala.

"Saya tak mau ambil risiko itu," tegas Ethan seperti dikutip dari Metro, Selasa (17/11/2015).

Bungsu dari empat bersaudara itu bahkan rela menunggu sampai tumornya bisa dioperasi dengan robot untuk menghindari kesalahan. "Manusia bisa saja gemetaran dan merusak saraf-saraf tertentu, jadi saya lebih baik menunggu saja," imbuhnya.

Baca juga: 'Bocah Hobbit', Kaki Terus Membesar dengan Jari Bengkok ke Atas

Beruntung Ethan mendapat dukungan penuh dari keluarganya, terutama saat menghadapi reaksi dari orang-orang di luar sana. Sebagian dari mereka masih menatap Ethan dengan pandangan tak biasa, bahkan ada yang menganggap Ethan bukan manusia.

Ethan dan keluarganya (Foto: Barcroft Media)

Tentu saja Ethan yang tabah dan pemberani sekalipun merasa tersakiti dengan perlakuan tersebut. "Banyak dari mereka yang hanya melihat ke wajah saya, dan itu sangat mengganggu. Saya harap mereka tidak melakukannya," keluh Ethan.

Sang ayah, Peter (57) sendiri menyayangkan hal itu. Untuk itu ia berinisiatif membuat brosur khusus berisi penjelasan tentang kondisi Ethan, untuk kemudian dibagi-bagikan kepada orang-orang yang penasaran pada Ethan. Begitu juga dengan sang kakak, Naomi (20) yang membuat situs untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang Neurofibromatosis.

Di sisi lain Peter sangat mengagumi cara Ethan menghadapi orang-orang yang memberi tatapan aneh kepada putranya. "Ia begitu tenang, dan menjelaskan kondisinya apa adanya. 'Saya tidaklah aneh, saya anak yang benar-benar normal'," tutur Peter.

Ethan ingin membuktikan bahwa ia tidak berbeda dengan anak-anak seusianya, yaitu menyukai permainan Lego. Ia bahkan juga bercita-cita menjadi perancang mainan Lego.

"Suatu saat nanti saya ingin bekerja dengan membuat kota, mobil-mobilan, truk dan rumah-rumahan dari Lego," harapnya.

Baca juga: Wajah Sarotin 'Meleleh', Operasi Belum Tentu Selesaikan Masalah

Ethan juga cukup mahir bermain biola (Foto: Barcroft Media)

(lll/vit)