Stephanie, Satu-satunya Pengidap Harlequin Ichtyosis yang Pernah Hamil

Jakarta - Sejak lahir, Stephanie Turner didiagnosis Harlequin ichtyosis. Kondisi ini membuat kulitnya berwarna merah seperti bekas terbakar dan retak. Saat kecil, dokter sempat mengatakan wanita 23 tahun itu tak akan bertahan hidup dalam waktu lama.

Namun, sampai saat ini buktinya Stephanie masih bisa bertahan. Bahkan, dia memilki dua orang anak yang terlahir dengan kondisi normal. Harlequin ichtyosis yang dialami Stephanie membuat kulitnya tumbuh 7 kali lebih cepat hingga terasa ketat dan mudah retak. Ia juga tak memiliki banyak rambut serta telinga dan kelopak mata yang berbeda dengan orang kebanyakan.

Setiap hari, Stephanie harus mengolesi tubuhnya dengan krim agar dia tak mudah terpapar kuman dan bakteri. Maklum, dengan kondisi kulit seperti itu, Stephanie akan lebih mudah terserang kuman dan bakteri karena tidak ada 'pelindung' pada kulitnya.

"Tidak jarang selama ini saya harus menerima komentar dari orang. Ada yang menghampiri saya dan bertanya apakah saya mengalami luka bakar. Jika cuaca terlalu panas, saya harus tinggal di rumah karena jika terkena panas terik kulit saya akan sakit, terluka, bahkan mengeluarkan nanah," tutur Stephanie seperti dikutip dari Daily Mail pada Jumat (4/9/2015).

Baca juga: Akibat Kelainan Kulit, Kepala Pria Ini Berbentuk Seperti Otak

Untuk membuat dirinya tetap tegar, Stephanie berusaha meyakinkan bahwa apa yang ia alami merupakan pemberian Tuhan hingga ia harus bisa menerima sekaligus 'menikmatinya'. Ketegaran Stephanie dan ketidakminderannya membuat sang suami, Curtis jatuh cinta. Menurut Curtis, ia melihat Stephanie sebagai sosok yang menyenangkan dan bisa menerima dirinya apa adanya.

Beberapa bulan setelah menikah, Stephanie yang didapuk sebagai pasien Harlequin ichtyosis tertua yang bisa bertahan hidup ini hamil. Awalnya, dokter sempat khawatir karena umumnya akan terjadi peregangan kulit selama masa kehamilan. Bahkan, dokter mengatakan Stephanie merupakan satu-satunya pasien Harlequin ichtyosis yang pernah hamil.

Beruntung kehamilan Stephanie tidak mengalami masalah hingga ia berhasil melahirkan seorang bayi lelaki yang kini berusia 2 tahun. Bahkan, empat bulan lalu, Curtis dan Stephanie dikaruniai seorang putri. Meski Curtis tidak membawa gen Harlequin ichtyosis, kedua buah hati mereka tetap disarankan untuk melakukan tes genetik.

"Saat ini saya hanya fokus pada anak-anak kami. Stephanie adalah ibu yang luar biasa dan dia bisa melakukan hal-hal yang berbeda sekaligus, meskipun dengan kondisi tak biasa seperti itu," kata Curtis.

Baca juga: Bagaikan Lotre, Beginilah Kelainan Genetik Langka Diwariskan

(rdn/up)