Kamis, 22 Nov 2018 13:32 WIB

Idap Kondisi Langka, Bocah Ini Bisa Meninggal kalau Dipeluk

Widiya Wiyanti - detikHealth
Ilustrasi kondisi langka Epidermolysis Bullosa. Foto: thinkstock Ilustrasi kondisi langka Epidermolysis Bullosa. Foto: thinkstock
Jakarta - Bocah yang sangat tegar menghadapi kondisi tubuhnya, John Hudson Dilgen (15) terlahir dengan kondisi langka yang menyebabkan kulitnya melepuh dan robek hanya karena sentuhan sekecil apapun.

John mengidap Epidermolysis Bullosa (EB), yaitu suatu kondisi yang membuatnya dalam kesakitan setiap hari dan hanya memengaruhi satu dari 50 ribu anak di Amerika Serikat.

Dikutip dari Daily Mail, sekitar 95 persen kulit tubuh John terbuka. Kondisi ini yang mengharuskannya dibungkus perban untuk menurunkan risiko kulitnya terlepas karena hal sederhana, seperti pelukan atau tepukan punggung.

"EB sudah pasti memengaruhi seluruh hidupku. Saya pada dasarnya membutuhkan bantuan untuk semuanya. Setiap jenis kekuatan atau gesekan ke kulit saya menyebabkan luka besar," kata John kepada Barcroft TV.



John yang bertempat tinggal di Staten Island, New York membutuhkan perawatan 24 jam penuh dari ibu dan ayahnya, Faye dan John Dilgen. Ia tidak lepas dari obat-obatan setiap harinya.

Kesakitan luar biasa dirasakan John setiap hari, terutama pada saat ia harus mandi. Namun mandi di bak mandi yang mengandung microsilk dapat membantunya meningkatkan pertumbuhan jaringan kulit.

"Ketika saya mandi, rasa sakitnya sangat mengerikan. Maksudnya, saya benci harus masuk ke air. Tapi saya tahu ini akan membantu kulit saya, jadi saya harus melakukannya," ungkap John.



Perawat yang membantu memandikan John, Nicole Collins merasa selalu merasa sedih karena harus melihatnya merasa kesakitan yang luar biasa. Namun Nicole menyebut bahwa John merupakan bocah yang cukup positif menerima kondisinya itu.

"Kepribadian John luar biasa dalam situasi itu. Bahkan jika dia kesakitan, dia akan tetap mencoba menjadi positif. Dia punya jiwa yang baik," tutur Nicole.

John bertekad untuk terus meningkatkan kesadaran akan kondisi langka EB kepada anak-anak lain di seluruh dunia melalui internet. Bahkan, John kerap bertemu dengan sesama pengidap EB dan mengadakan penggalangan dana untuk penelitian mengenai kondisi langkanya itu.

"Meskipun saya memiliki kondisi ini, saya berharap bahwa suatu hari nanti saya bisa tumbuh dan menjadi seperti orang tua saya. Saya ingin melakukan sesuatu di mana saya membantu orang lain," harap John.





Tonton juga 'Penyakit Langka Bikin Pria Ini Terlihat Seperti Balita':

[Gambas:Video 20detik]

(wdw/up)
News Feed