Kamis, 22 Nov 2018 12:35 WIB

Begini Rasanya Punya Penyakit yang 'Tidak Terlihat'

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Bagaimana ya rasanya punya penyakit tapi tidak terlihat sakit? Foto: thinkstock Bagaimana ya rasanya punya penyakit tapi tidak terlihat sakit? Foto: thinkstock
Jakarta - "Tapi kamu nggak kelihatan kalau sakit."

Victoria Graham (24) sering mendengar kalimat itu ditujukan kepadanya setelah menceritakan perihal penyakit langka yang ia idap. Tak cuma itu, ia juga harus menerima bentakan dari orang-orang karena parkir di area khusus bagi orang disabilitas hanya karena ia tak tampak 'sakit' atau 'cacat'.

Meski terlihat sehat-sehat saja, namun tiap hari Victoria mesti menenggak 31 pil untuk menangani 12 diagnosis berbeda. Seluruh diagnosis tersebut tak memiliki obat dan hanya sedikit penanganan, salah satunya adalah sindrom Ehlers Danlos (EDS), yang merupakan gangguan pada jaringan ikat di tubuh.

"Aku menjalani 10 operasi untuk menyatukan nyaris seluruh tulang punggungku dan memperbaiki tengkorak kepalaku di mana sebagian otakku bocor. Aku memiliki masalah pada tiap organ di tubuhku. Ada gumpalan darah di otakku, episode-episode distonia yang mirip kejang dan sebagian sistem pencernaanku lumpuh," ungkap Victoria, seperti dilaporkan situs WebMD.


Gejala-gejala tersebut ia alami sejak usia 10 tahun, dan sejak saat itu ia pun harus mengalami 'kekagetan' orang-orang sekitar yang tak mengira ia sedang sakit. Karena keseluruhan penyakitnya hanya ia rasakan di dalam tubuhnya, dan hanya ia yang dapat merasakannya.

Pada usia 21 tahun, ia menggebrak stereotipe orang-orang sakit dengan bergabung mengikuti ajang kecantikan. Berkat partisipasinya, ia menjadi lebih memahami kecantikan dirinya dan memberikannya wadah untuk membagi ide dan pemikirannya. Saat kecil dia tak memiliki idola yang bernasib sama dengannya, dan kini ia sendiri yang berkesempatan jadi role model bagi orang-orang sepertinya.

"Saat aku berdiri di atas panggung, aku tak menyembunyikan penyakitku. Saat sesi pakaian renang atau gaya hidup, dengan bangga aku menunjukkan bekas luka sepanjang 64 cm yang membentang dari atas leherku hingga ke punggung. Dan saat kompetisi bakat, aku berjalan di panggung dengan pakaian rumah sakit yang dijahit sembarangan, bekas lukaku terlihat sementara aku menyampaikan monolog soal aku mengatasi beragam tantangan medisku dan juga orang lain," kisah wanita asal Maryland, Amerika Serikat ini.


Tak hanya itu, Victoria juga mendirikan sebuah yayasan bernama Zebra Network. Yayasan ini berfokus untuk membantu anak-anak yang dirawat di rumah sakit, misal dengan mengirimkan selimut bersih, dan juga berbicara di sekolah-sekolah untuk meningkatkan kepedulian, edukasi, advokasi dan dukungan bagi para pasien EDS dan penyakit kronis, langka dan tak terlihat lainnya.

Victoria juga bekerja untuk salah satu anggota Kongres Amerika Serikat, Charles Albert Dutch Ruppersberger III, di Capitol Hill. Di sela-sela waktu, ia menyempatkan diri untuk traveling ke manapun, tentu saja sembari menyebarkan motivasi dengan tujuan 'membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik'.

"Aku harap advokasiku dapat membantu orang-orang untuk melihat kecantikan dan kesehatan secara berbeda, dan mungkin bisa membuat orang berpikir dua kali sebelum bicara 'Kamu nggak terlihat sakit'. Karena orang-orang yang menempelkan stiker disabilitas di mobilnya atau di plat nomornya mungkin tak terlihat seperti yang kamu duga. Bisa jadi dia adalah seorang ratu kecantikan," tandas Victoria, yang telah menyabet tiga mahkota ajang kecantikan di Maryland.





Tonton juga 'Kisah Pria yang Hampir Tewas 9 Kali karena Idap Kondisi Langka':


(frp/up)
News Feed
Breaking News
×
Sidang Sengketa Pilpres 2019
Sidang Sengketa Pilpres 2019 Selengkapnya